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Intervención de SM la Reina en el evento paralelo de la ONU sobre sobre los retos en ER
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Saludo a todas las personas que están detrás de esta iniciativa para promover una resolución de Naciones Unidas que defina de forma conjunta cómo abordar los desafíos de las personas que padecen una...
Raquel Yotti, nueva secretaria general de Investigación
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Fuente: El País | La directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Raquel Yotti, será la nueva secretaria general de Investigación; esta investigadora y especialista en cardiología sustituye...
Cristóbal Belda, nuevo director del Instituto de Salud Carlos III
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Fuente: Redacción Médica | El Consejo de Ministros ha aprobado este martes, a propuesta de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y de conformidad con la ministra de Ciencia e Innovación, Diana...
Nos unimos a la iniciativa ciudadana #StopBromaBeca #StopRetoBeca
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En las últimas semanas, se hecho viral un reto en redes sociales en el que, bajo el paraguas del “humor”, se solicita becas alegando a la discapacidad y a enfermedades complejas y degenerativas como...
Participamos en las consultas europeas sobre en Asistencia Transfronteriza y Espacio de Datos
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Las consultas públicas de la Comisión Europea en materia de asistencia sanitaria transfronteriza y espacio europeo de datos sanitarios alcanzan un nuevo punto. Si a comienzos de año se solicitaba a...
I Edición del Premio de Protagonista del año en Enfermedades Raras
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La revista newsRARE, y bajo el paraguas de la Fundación Weber, quiere reconocer la labor de las organizaciones para mejorar el conocimiento sobre las EERR y en la concienciación sobre la importancia...
Manuel Merillas y Carlos Lozano coronan, en Picos de Europa, el Pico Boru (2.129 m) por las enfermedades raras
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El berciano Manuel Merillas, reciente Campeón del Mundo de Carreras por Montaña, y el palentino Carlos Lozano, Presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, coronaron, el pasado...
FEDER analiza junto al tercer sector y Su Majestad la Reina los desafíos de la pandemia y la salud mental para los colectivos más vulnerables
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado a Su Majestad la Reina el impacto que la pandemia ha tenido a nivel sanitario y psicosocial en las personas que conviven con...
El 64% de los cuidadores de personas con enfermedades raras son mujeres, lo que limita sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Kyowa Kirin anuncian la firma de un convenio para el desarrollo del proyecto “La perspectiva de género y Enfermedades Raras”, que pretende...
NACEX apoya a FEDER en el reparto de más de 200.000 mascarillas a las asociaciones de pacientes de enfermedades raras
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La crisis sociosanitaria derivada de la Covid-19, ha causado un gran impacto en el colectivo de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias</p><p>
Muchas...
El Marañón crea un Foro de Pacientes para mejorar la calidad y humanización de la asistencia
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El Hospital General Universitario Gregorio Marañón celebró el pasado 29 de junio la constitución de su Foro de Pacientes como una estructura permanente de representación de los pacientes y sus...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Su Majestad la Reina subraya el apoyo pleno de España a este proyecto de resolución enfocado a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
«España, junto a Brasil y Catar y con el impulso decidido de FEDER, EURORDIS y Rare Diseases International, presentarán en la próxima Asamblea General de Naciones Unidas una resolución que otorgue el...

