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Nos unimos a las personas con Fibrosis Quística y con Fibrosis Pulmonar Idiopática en sus Días Mundiales
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Hoy, pacientes, familiares y entidades se unen para visibilizar patologías poco frecuentes como son la Fibrosis Quística, la Fibrosis Pulmonar Idiopática y la Colangitis Biliar Primaria. Esta...
La Fundación Vital Fundazioa se compromete con las personas con ER, un colectivo especialmente vulnerable durante la crisis sanitaria
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La Fundación Vital Fundazioa y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) establece una sinergia, en la que la Fundación se implica con el colectivo de personas con patologías poco...
La Asociación En Ruta por las ER se une al Día Mundial de la Fisioterapia
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Desde la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras se unen hoy al Día Mundial de la Fisioterapia. La fisioterapia constituye un pilar esencial en el proceso terapeútico de las personas con...
Alertamos que las familias necesitan medidas urgentes de seguridad y garantías en la vuelta al cole
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones y a la comunidad educativa, coincidiendo con el inicio del curso escolar, a concretar las medidas que...
Nos unimos al Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
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Hoy se celebra el Día de concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes. Desde la Federación...
Un tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica es nombrado fármaco huérfano
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Fuente: ELA Andalucía. La Comisión Europea ha concedido la designación de fármaco huérfano a un tratamiento para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Trabajamos junto a la DG de Atención a la Diversidad de Murcia en la vuelta a las aulas de los menores con ER
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Este jueves 3 de septiembre nos hemos reunido con Carlos Albadalejo, Director General de Atención a la Diversidad de la Región de Murcia, y Carlos Garrido, Técnico Coordinador del Área de Atención a...
Más de 2.500 personas con enfermedades raras, beneficiarias del Fondo FEDER de EmERgencia frente a COVID-19
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Más de 2.500 personas se beneficiarán del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y...
SM la Reina profundiza en la situación de las familias con ER y de FEDER frente a COVID-19
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Nota de Prensa: Su Majestad la Reina se ha reunido este miércoles 2 de septiembre con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para profundizar en su trabajo frente a las consecuencias de...
Formamos parte del Plan 2020-2030 de la Farmacia Comunitaria
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El próximo 8 de septiembre participaremos, a través de la representación de Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, en el grupo focal de pacientes que organiza el Colegio Oficial de...
GRACIAS por estar a nuestro lado durante estos años ¡Feliz Día de la Solidaridad!
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Solidaridad y desde FEDER queremos darte las gracias por tu apoyo a nuestro colectivo, pues a través de tu compromiso se consigue mejorar la calidad de vida...
FEDER se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Turner
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El 28 de agosto se celebra el Día Internacional del Síndrome de Turner con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente con la que conviven más de 10.000 mujeres en España. Por...

