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Aplaudimos la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad e invitamos al Gobierno a hacerlo extensible a otros colectivos vulnerables
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad igual o superior al 33% e invita al Gobierno a hacerlo extensible a...
El último número de newsRARE da visibilidad a la labor de FEDER
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Una vez más, newsRARE se hace eco de la labor de nuestra Federación y la de nuestro tejido asociativo, formado por más de 381 asociaciones de pacientes. En esta ocasión, en el mes de diciembre, este...
¡Participa en esta encuesta y traslada cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras!
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¡Necesitamos tu voz! El Rare Barometer Voices, una iniciativa de EURORDIS, ha lanzado una nueva encuesta para escuchar a pacientes y familias. A través de ella, podrás expresar cómo debería ser el...
Una novela para conocer más sobre las enfermedades raras
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José Luis Bolaños ha elaborado una novela 'Rara Avis', una narración sobre una enfermedad catalogada como rara, con la que convive el protagonista. Se cuentan los hechos en el año 2020 del...
Acude a Congreso RE(ACT) y a la Conferencia IRDiRC 2021 y conoce más sobre investigación en ER
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La Fundación BlackSwan y IRDiRC, el Consorcio de Investigación de Enfermedades Raras internacionales , el Congreso RE(ACT) y la Conferencia IRDiRC 2021, los días 13-15 enero
Este evento online será...
Los cupones solidarios de Fundación ONCE permitirá dar visibilidad a la realidad de las personas con ER en España
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Hoy se ha presentado, en la Sede de Fundación ONCE en Madrid, la serie del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los...
ConArtritis ayuda a 182 personas a mejorar su situación laboral
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Fuente: Conartritis. Un total de 182 personas de todo el territorio español se han beneficiado del servicio de mediación laboral de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, el cual se lleva...
Valoramos el nuevo Real Decreto sobre tratamientos especiales como una oportunidad para potenciar la autorización y acceso a medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
» Hoy finaliza el plazo para presentar aportaciones a la consulta pública el proyecto
» La iniciativa fue aperturada por Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y...
La Fundación Mutua Madrileña, una entidad comprometida con los menores con ER
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La Fundación Mutua Madrileña ha ayudado a alrededor de 3.000 menores y jóvenes de hasta 21 años, con enfermedades poco frecuentes a través del Programa IMPULSO, dotado de 200.000 euros anuales, y el...
El CIBER y el Centro Nacional de Supercomputación liderarán la nueva Infraestructura de Medicina de Precisión
Fecha de publicación:
Fuente: La Moncloa (18/12/2020) | El Instituto de Salud Carlos III ha resuelto la convocatoria, que cuenta con 26 millones de euros en ayudas. Estos dos centros han sido seleccionados para coordinar...
España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | Un total de 110 Unidades/CSUR, de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas, están participando desde el 1 de enero en la totalidad de las 24 Redes Europeas de...
Proponemos a Europa, junto a EURODIS, un nuevo modelo para el acceso a medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
» La Unión Europea ha aperturado un proceso de revisión de la legislación vinculada a medicamentos pediátricos y de enfermedades raras</p><p>
» "La autorización de un...

