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Nos unimos al Día Internacional del Síndrome Smith Magenis
Fecha de publicación:
El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Smith Magenis para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que conviven...
El Consejo de Juventud de Extremadura hablará sobre mujer y discapacidad ¿Te apuntas?
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Los días 27 y 28 de noviembre, el Consejo de Juventud de Extremadura, con la colaboración de CERMI Extremadura, organizan una jornada online sobre Barreras de Género por eliminar en la juventud y...
Sobi presenta el documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras”
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Fuente: SOBI. En palabras de Mariano Avilés, presidente de ASEDEF, “Como diría Marañón, hay que buscar más a la persona en la enfermedad que la enfermedad en la persona. Por ello, humanización,...
Con motivo del Día Universal del Niño, animamos a los centros educativos a unirse a nuestros proyectos para lograr un futuro esperanzador para los menores con ER
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El 20 de noviembre se celebra el Día Universal del niño y desde FEDER queremos recordar la importancia de la equidad y la igualdad de la sociedad para que los más pequeños con enfermedades poco...
Nos unimos al Día Nacional de la Espina Bífida
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El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología. En esta jornada, la Federación Española de...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome 22q11
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El 22 de noviembre se celebra el Día Internacional 22q11, una enfermedad poco frecuente que tiene una prevalencia de 1 por cada 4.000 recién nacidos. Esta jornada tiene como objetivo visibilizar esta...
Instamos a mejorar las condiciones de acceso a la jubilación anticipada de las personas con enfermedades raras y discapacidad superior al 45%
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a garantizar que las personas que conviven con estas patologías y con una discapacidad superior al 45% pueden acceder sin...
Bankia apoya con 5.000 euros el proyecto de Transformación Social de FEDER
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recibido el apoyo de Bankia, por importe de 5.000 euros, para que pueda desarrollar el programa ‘Transformación Social’, que tiene como...
ALDE organiza su 24 Jornada sobre Distonía Muscular y FEDER participará en ella
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El 21 de noviembre se celebra la 24 jornada sobre Distonia Muscular, organizada por la Asociación de Lucha contra la Distonia en España Esta jornada servirá para potenciar el conocimiento y compartir...
Conoce cómo fue el Seminario del 2020 de SEOF y los temas que se abordaron
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En este caso, debido a la situación derivada de la COVID-19, la SEOF realizó su seminario de manera online para garantizar la seguridad de ponentes y asistentes</p><p>
En esta...
Licitación web pública y plataforma de relación con usuarios
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FEDER está llevando a cabo un trabajo de digitalización a través del cual busca mejorar el contacto, la atención y comunicación con los distintos públicos de la organización.
En este sentido, ha...
Aplaudimos la exención del copago farmacéutico e instamos a hacerlo extensible a otros colectivos vulnerables
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la exención del copago farmacéutico para menores con discapacidad a partir de 2021 e insta a hacerlo extensible a otros...

