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"Cuando la enfermedad rara le toca a tu hija te vuelves loca"
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Fuente: BBC Mundo. Yesenia Andrea Valle dice que a mediados de marzo de 2016 recibió su "sentencia de muerte" como madre
Ese día, cuenta la dominicana, le dieron la "peor noticia que un...
Comienza el periodo de votaciones para el Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad
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El 1 de junio comienza el periodo de votaciones a las candidaturas que se presentan para formar parte del Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad y ya puedes votar y...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Nos reunimos con la DG de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector para dar los próximos pasos de las ayudas autonómicas en ER
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Nos hemos reunido con Mª Lucía Hernández, Directora General de Servicios Sociales y Relaciones con el Tercer Sector de la Región de Murcia, para abordar los próximos pasos de la subvención nominativa...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
«Yo sólo quería vacunarme para que mi hijo no muriera»
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Mª Dolores es la madre de dos chicos, uno de ellos Álvaro, un joven con Ataxia-Telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Esta enfermedad rara es degenerativa y, a día de hoy, no se...
Nos unimos al Día Europeo del Síndrome de Tourette
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El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos...
Descarga 'Hoja de Ruta'
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Las enfermedades raras, por su naturaleza, presentan una amplitud de retos, muchos de los cuales precisan aún ser abordados con urgencia. Con el fin de determinar dichos retos y ofrecer soluciones...
El Consejo Asesor de Enfermedades Raras de País Vasco se reactivará este 2021
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Mikel Sánchez, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro...
Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Ya están disponibles los nuevos materiales para promover la primera resolución de la ONU sobre ER
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EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras han desarrollado un conjunto de materiales para apoyar la campaña global que pide la primera Resolución de...
El Congreso se hace eco del posicionamiento sobre vacunación e insta al Gobierno a contemplar a las ER
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El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha presentado una Proposición no de Ley que aterriza su...
Lamentamos que el Gobierno no valore ampliar la prestación por hijo con enfermedad grave
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamenta la «disconformidad» que ha mostrado el Gobierno ante la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para...
¡La necesidad de un nuevo plan de acción europeo para las ER explicada en 5 minutos!
Fecha de publicación:
EURORDIS ha elaborado un vídeo para explicar la necesidad de un nuevo plan de acción europeo para enfermedades raras, todo ello, explicado en apenas 5 minutos
A través de esta pieza se explica cómo...
Comunidad Valenciana contará con un plan de mejora de la atención sanitaria a ER
Fecha de publicación:
Para lograr este objetivo la Conselleria de Sanidad ha constituido un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad...Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana

