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Participamos en la Jornada 'Osteogénesis imperfecta: Juntos somos más fuertes'
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Fuente: Centro CREER. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organizó el 27 de mayo la Jornada online «Osteogénesis...
FEDER, presente en la Jornada de Enfermedades Raras en Pediatría y Atención Primaria
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El próximo 1 de junio, el Instituto de Investigación Sanitaria de Comunidad Valenciana (INCLIVA) organiza una jornada sobre Enfermedades Raras en Pediatría y Atención Primaria. Este encuentro dará...
Nos unimos a los días internacionales del Síndrome de Treacher Collins y de Prader-Willi
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unea los días internacionales de los Síndromes de Treacher Collins y de Prader-Willi para impulsar la concienciación sobre estas enfermedades...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Prader-Willi en su Día Internacional
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El 30 de mayo se celebra el Día del Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la realidad de esta enfermedad poco frecuente que tiene una incidencia estimada de 1...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins con el objetivo de visibilizar e informar sobre esta enfermedad poco frecuente que actualmente no tiene una cura. Por ello, desde...
Acudimos a la proyección del documental 'El gen de Hugo'
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El 28 de mayo acudimos, a través de la representación de Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER a la proyección del documental de 'El Gen de Hugo', un proyecto impulsado por la...
Conoce más sobre los Síndromes de Sensibilización Central a través de este curso
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La Universidad de Teruel organiza durante el mes de junio, los días 18 y 25, una formación online sobre el impacto de los síndromes de sensibilización central en el 2021 y su relación con los cambios...
Comunidad autónoma/Provincia:Teruel
Conoce más sobre enfermedades raras en los cursos de 'Els Juliols 2021'
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La Universidad de Barcelona, un año más, vuelve a tratar las enfermedades raras en los cursos 'Els Juliols 2021', del 5 al 9 de julio, para abordar globalmente el proceso que sigue una enfermedad...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Fundación FEDER, presente en la Jornada sobre el programa Clinic de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El 28 de mayo, el Hospital Clinic de Barcelona, la Universidad de Barcelona y el Ciberer organizan la Jornada online del programa Clinic de Enfermedades Minoritarias 'De los aspectos básicos a las...
Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Nos adherimos al Día de la Concienciación de las Colagenopatías tipo II
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día de la Concienciación de las Colagenopatías de tipo II para potenciarla la sensibilización social y mejorar, así, la calidad de vida...
Condenamos cualquier tipo de agresión al colectivo de discapacidad y ER o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
A raíz de la noticia que ha publicado ‘El País’, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos trasladar nuestra repulsa ante cualquier tipo de agresión y reivindicamos la...
Un informe de AELMHU detalla el estado de situación de la investigación en ER durante la pandemia
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Fuente: AELMHU. Con motivo del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta por primera vez su Informe Anual...

