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Actualizamos 'Asume un reto poco frecuente' y potenciamos la formación online del profesorado y el voluntariado
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El conocimiento sobre la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, trabajan con Sanofi...
Instamos a contemplar la vulnerabilidad de las personas con ER dentro de la estrategia de vacunación del grupo 4
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, al Gobierno de España y a las Comunidades Autónomas a tomar en...
Nos unimos al Día Internacional de los Trasplantes
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Hoy, 24 de marzo se celebra el Día Internacional de los trasplantes, para concienciar sobre la importancia de esta acción y para agradecer la generosidad de los donantes y el esfuerzo de los...
CERMI Extremadura elige su nuevo Comité Ejecutivo para los dos próximos años, que estará presidido por Jesús Gumiel
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Fuente: CERMI. La Asamblea del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (CERMI Extremadura) ha elegido un nuevo Comité Ejecutivo para los próximos dos años cuya...
Faltan muy pocos días para que se cierre el “Premio Investigación Científica de Salud” sobre ELA de la Fundación hna
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Fuente: Fundacion hna. El próximo 31 de marzo acaba el plazo para presentar candidaturas al I “Premio Investigación Científica de Salud”, de Fundación hna, que en esta primera edición está dotado con...
El Ministerio de Sanidad confirma la reactivación del fondo de Cohesión Sanitaria, una prioridad histórica de FEDER
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La Subdirección General de Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Fondos de Compensación ha confirmado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) la reactivación del Fondos...
Informe sobre la relación de la vacuna de COVID-19 con grupos de Enfermedades Raras
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Fuente: ERNs | Actualmente, varios Estados miembros están estableciendo prioridades en los programas de vacunación para grupos específicos de pacientes, incluidos los que tienen enfermedades raras...
Recibimos el trofeo Alonso Quijano de la campaña 'España en el corazón' gracias al apoyo de ASEDEF
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nominada por la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), ha recibido hoy el Trofeo Alonso Quijano (TAQ Distinciones) en el marco de...
La Comisión Europea incluye las ER en la Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad
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Fuente: EURORDIS | EURORDIS-Rare Diseases Europe acoge con satisfacción la adopción por parte de la Comisión Europea de la Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030,...
Llega la vacuna a las cuidadoras familiares de grandes dependientes en Castilla-La Mancha
Fecha de publicación:
Fuente: Eldiario.es | Un total de 7.509 vascos están afectados por enfermedades raras, de los que el 18,1% tiene menos de 15 años. En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados...
La Comunitat Valenciana inicia la vacunación de los cuidadores no profesionales
Fecha de publicación:
Fuente: Valencia Plaza | La Conselleria de Sanidad ha iniciado este jueves la vacunación contra el coronavirus de los cuidadores no profesionales de los grandes dependientes, que son alrededor de 18....
Un total de 7.509 vascos conviven con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Noticias de Gipuzkoa | Un total de 7.509 vascos están afectados por enfermedades raras, de los que el 18,1% tiene menos de 15 años. En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos...

