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Pedpal organiza un grupo de ayuda mutua entre iguales para familias en atención pediátrica paliativa
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Fuente: PEDPAL. En España hay miles de niños, niñas y adolescentes en situación de atención paliativa. Junto a sus familias, requieren de una atención muy especializada e integral por vivir en...
FEDER reconoce a IMPaCT, la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha premiado la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT) dentro de...
CERMI y POP recogen el reconocimiento con el que FEDER premia la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de premiar la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, ha entregado sus reconocimientos 2021 al Comité de...
FEDER reconoce el compromiso de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras por impulsar la investigación
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En el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el pasado 5 de marzo como cierre de su campaña ‘Síntomas de...
Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia
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El 9 de marzo, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia En este encuentro, contamos con la representación de Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...
Accede al discurso de Carolina Darias, Ministra de Sanidad, en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Buenos días, Majestad, Presidenta del Congreso, Presidenta del Senado, Presidente de FEDER y toda la familia FEDER, Presidente del Grupo Mutua Madrileña y autoridades, instituciones y...
8 de marzo: El papel de la mujer frente a las enfermedades raras
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Desde FEDER nos unimos al Día Internacional de la Mujer poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras.
Descubre las palabras de Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma 'Seguimos viviendo'
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Buenos días Majestad, Ministra, presidentes, amigos y amigas:"
Mi nombre es Carmen Cortés, padezco el Síndrome del Aceite Tóxico desde 1981, cuando tenía quince años, hoy tengo 55, soy...
Accede al discurso de Juan Carrión en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Buenos días:
Majestad, Presidenta del Congreso de los Diputados, Presidenta del Senado, Ministra de Sanidad. Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación. Autoridades. Premiados. Entidades...
Accede al discurso de Su Majestad la Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Fuente: Casa Real. Buenos días a todos y gracias por acompañarnos, presidenta Batet, presidenta Llop, ministra Darias, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias a la Fundación Mutua...
País Vasco se sensibiliza con las enfermedades raras en su Día Mundial
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero y con motivo de esta jornada, desde FEDER lanzamos la campaña 'Síntomas de Esperanza'. Enmarcado en...
Darias avanza la creación de una plataforma para compartir información entre ERN, CSUR y centros sanitarios
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Fuente: La Moncloa | Carolina Darias ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y...

