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Federación española de enfermedades raras

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    "La investigación es nuestra esperanza"

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    La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno raro, poco frecuente, que afecta al funcionamiento de múltiples sistemas a nivel cerebral. Algunas de estos sistemas están implicados en el control del...

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    "Alejandro nos ha enseñado que todo es posible"

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    Ser padres de un niño con discapacidad, no es tarea fácil, es solo un estilo de vida que no hemos elegid, supone mucho trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. No es de ninguna forma un obstáculo...

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    ¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía!

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    El 10 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía. En este encuentro, contamos con la representación de Carmen Moreno, Rosa González y Faustino Giménez,...

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    ¡GRACIAS por acompañarnos en las Jornadas de Puertas Abiertas en Murcia y Comunidad Valenciana!

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    El pasado 9 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en la Región de Murcia y en Comunidad Valenciana. En este encuentro, contamos con la representación de Juan...

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    Nos posicionamos frente a la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19

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    Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, ha instado al Gobierno a contemplar la realidad...

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    ¡Abrimos las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza en formato digital!

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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre hoy las inscripciones para su XII Carrera por la Esperanza que se celebrará entre el 28 de febrero y 8 de marzo. La entidad anima a...

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    Nos sumamos al Día Internacional de la Epilepsia

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    Hoy se celebra el Día Internacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e...

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    El 17 de febrero, ¡presentamos nuestra campaña por el Día Mundial de las ER!

    Fecha de publicación:

    17 DE FEBRERO A LAS 11:00 | ONLINE"

    ¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?

    Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que...

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    ¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas y reforzamos nuestra relación con el tejido asociativo!

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    ¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo,...

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    Nos sumamos al Día Mundial contra el Cáncer y apoyamos a pacientes y familiares

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    Hoy se celebra el Día Mundial contra el Cáncer y la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta jornada para contribuir a su visibilización y para apoyar a pacientes y...

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    Más del 95% de las personas con ER compartiría sus datos para promover la investigación y mejorar la atención sanitaria

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    La Comisión Europea ha abierto a consulta pública su hoja de ruta y evaluación de un espacio europeo de datos sanitarios con el objetivo de «aprovechar al máximo el potencial de la salud digital...

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    Share4Rare te propone el encuentro 'Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia'

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    Fuente: Share4Rare. La terapeuta familiar Àngels Ponce, especialista en infancia y discapacidad, nos ofrecerá una sesión en la que compartirá recursos y estrategias para combatir de la mejor manera...

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