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"El sueño de una bailarina", la historia de Valeria
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Valeria Benito Juárez tiene 9 años de edad y ella misma ha querido poner a su historia el título de “El sueño de una bailarina”
Con 3 años, la sorprendió una rara y agresiva enfermedad que...
Solo la mitad de los pacientes crónicos ha podido continuar con su tratamiento en los centros sanitarios durante el último cuatrimestre de 2020
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Fuente: POP. Solo el 53,3% de los pacientes crónicos ha podido continuar su tratamiento en los centros ambulatorios y hospitalarios con normalidad desde la finalización del primer estado de alarma,...
Descubre la realidad de Diana, una joven con Neuralgia Bilateral de los Nervios Pudendos
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Mi nombre es Diana T M, tengo 38 años y soy de Murcia. Hoy te quiero contar MI HISTORIA
Durante años he sufrido dolores, inexplicables, hasta que llegaron los diagnósticos:"
"El conocimiento es poder. Ahora ya se conoce la amiloidosis. Tenemos esperanza"
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La Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, dónde nací es la A.hereditaria por transtirretina el quinto foco a nivel internacional, y segundo...
Fundación hna promueve un premio de investigación sobre ELA dotado con hasta 100.000 euros
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Fuente: Fundación hna. Fundación hna ha lanzado la primera edición de su “Premio Investigación científica de salud”, dotado con hasta 100.000 euros para un único proyecto. La convocatoria, dirigida a...
Su Majestad la Reina conoce la estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad que FEDER implantará este 2021
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Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta este 2021, que estará especialmente marcada por una estrategia trasversal...
¡Apúntate a los nuevos Grupos de Ayuda Mutua para familiares!
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El Servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo Grupo de Ayuda Mutua para familiares de personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico
¡Organizamos nuevos Grupos de Ayuda Mutua para pacientes hasta julio! ¿Nos acompañas?
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El Servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo Grupo de Ayuda Mutua para personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico
Nos adherimos al Día Mundial de las Enfermedad de Kawasaki
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El 26 de enero se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta mayormente a niños menores de cinco años de edad....
Una vida mejor con una enfermedad rara: armonización de enfoques para el cribado neonatal
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Fuente: EURORDIS. El diagnóstico temprano deriva en una vida mejor para las personas que viven con una enfermedad rara. El cribado neonatal lo facilita: las familias pueden planificar mejor la...
En Ruta por las ER, anuncia su nuevo crowdfunding a favor de FEDER tras recaudar más de 8.000 € en 2021 para la investigación
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¡Puedes colaborar aquí!
Tras el éxito alcanzado con su crowdfunding de 2021 gracias al cual y a través de la celebración de numerosos retos e iniciativas solidarias lograron más de 8.000 euros para...
Formamos parte en un curso sobre enfermedades raras en el ámbito educativo
Fecha de publicación:
Desde el 25 de enero al 28 de febrero se organiza el curso 'Enfermedades raras, desde el ámbito educativo: Atención temprana e inclusión' que se impartirá bajo la modalidad online desde el...
