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Descarga 'Hoja de Ruta'
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Las enfermedades raras, por su naturaleza, presentan una amplitud de retos, muchos de los cuales precisan aún ser abordados con urgencia. Con el fin de determinar dichos retos y ofrecer soluciones...
El Consejo Asesor de Enfermedades Raras de País Vasco se reactivará este 2021
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Mikel Sánchez, director de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria del Gobierno Vasco, ha recibido a la familia FEDER para abordar algunas de las principales preocupaciones de nuestro...
Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
Ya están disponibles los nuevos materiales para promover la primera resolución de la ONU sobre ER
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EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras han desarrollado un conjunto de materiales para apoyar la campaña global que pide la primera Resolución de...
El Congreso se hace eco del posicionamiento sobre vacunación e insta al Gobierno a contemplar a las ER
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El Grupo Parlamentario Plural en el Congreso se ha hecho eco del posicionamiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha presentado una Proposición no de Ley que aterriza su...
Lamentamos que el Gobierno no valore ampliar la prestación por hijo con enfermedad grave
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamenta la «disconformidad» que ha mostrado el Gobierno ante la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para...
¡La necesidad de un nuevo plan de acción europeo para las ER explicada en 5 minutos!
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EURORDIS ha elaborado un vídeo para explicar la necesidad de un nuevo plan de acción europeo para enfermedades raras, todo ello, explicado en apenas 5 minutos
A través de esta pieza se explica cómo...
Comunidad Valenciana contará con un plan de mejora de la atención sanitaria a ER
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Para lograr este objetivo la Conselleria de Sanidad ha constituido un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad...Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Nos adherimos al Día Internacional de la Miastenia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Internacional de la Miastenia para concienciar a la sociedad sobre la realidad de los pacientes y familiares que conviven con esta...
Agradecemos la solidaridad de los donantes de órganos en su Día Nacional
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El 2 de junio se celebra el Día Nacional de los donantes de órganos para reconocer el altruismo de las más de 50.000 personas que han donado sus órganos en España desde la creación de la Organización...
Se conmemora a las más de 50.000 personas que han donado órganos en España
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Fuente: Ministerio de Sanidad. Más de 50.000 personas han donado sus órganos en nuestro país desde que se creó la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) en 1989, lo que ha permitido salvar o...
Una terapia génica pionera en España da esperanza a una joven con distrofia hereditaria de retina
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Fuente: La Razón. Con solo 12 años Noa tenía un mal pronóstico que le abocaba a una ceguera segura. Ella sufre distrofia hereditaria de la retina, una enfermedad ultra rara, cuya prevalencia es de un...
Los Centros de Atención Integral, un pilar fundamental para el colectivo
Fecha de publicación:
La Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad Petrer y Comarca celebra su 25 aniversario y nuestra Federación ha querido acompañarles en este momento tan importante para la entidad. Por ello,...
