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Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia
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El 9 de marzo, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia En este encuentro, contamos con la representación de Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...
Accede al discurso de Carolina Darias, Ministra de Sanidad, en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Buenos días, Majestad, Presidenta del Congreso, Presidenta del Senado, Presidente de FEDER y toda la familia FEDER, Presidente del Grupo Mutua Madrileña y autoridades, instituciones y...
8 de marzo: El papel de la mujer frente a las enfermedades raras
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Desde FEDER nos unimos al Día Internacional de la Mujer poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras.
Descubre las palabras de Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma 'Seguimos viviendo'
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Buenos días Majestad, Ministra, presidentes, amigos y amigas:"
Mi nombre es Carmen Cortés, padezco el Síndrome del Aceite Tóxico desde 1981, cuando tenía quince años, hoy tengo 55, soy...
Accede al discurso de Juan Carrión en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Buenos días:
Majestad, Presidenta del Congreso de los Diputados, Presidenta del Senado, Ministra de Sanidad. Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación. Autoridades. Premiados. Entidades...
Accede al discurso de Su Majestad la Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Fuente: Casa Real. Buenos días a todos y gracias por acompañarnos, presidenta Batet, presidenta Llop, ministra Darias, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias a la Fundación Mutua...
País Vasco se sensibiliza con las enfermedades raras en su Día Mundial
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero y con motivo de esta jornada, desde FEDER lanzamos la campaña 'Síntomas de Esperanza'. Enmarcado en...
3 enfermedades endocrinometabólicas más al Programa de Cribado Neonatal del SNS
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Fuente: Ministerio de Sanidad | El Gobierno de España prevé incorporar un total de 3 enfermedades endocrinometabólicas al Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud, elevando la...
Darias avanza la creación de una plataforma para compartir información entre ERN, CSUR y centros sanitarios
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Fuente: La Moncloa | Carolina Darias ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y...
Reconocimientos FEDER 2021, descubre quiénes han sido los protagonistas
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La Asociación ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT y el esfuerzo y compromiso...
Su Majestad la Reina: “En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”
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“En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”, así lo ha afirmado Su Majestad la Reina haciendo...
La POP aplaude la decisión de Salud Pública de incluir a los pacientes crónicos de alto riesgo en el siguiente grupo a vacunar
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Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) aplaude la decisión hecha pública ayer, miércoles, 3 de marzo, por José María Vergeles, consejero de Sanidad y Servicios Sociales de...

