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Federación española de enfermedades raras

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    Nos adherimos al Día Nacional de Niemann-Pick

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    El 17 de Febrero, se celebra el Día Nacional de Niemann-Pick. Esta es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de que se conozca y se integre a las personas...

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    Empresas y entidades se vuelcan con las personas con enfermedades raras, apoyando la campaña de FEDER por el Día Mundial de estas patologías

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    En un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, debido a la actual crisis socio sanitaria y a los problemas derivados de la misma, como el incremento en el...

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    PNL en el Congreso para seguimiento y evaluación de la Estrategia

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    Fuente: Consalud.es | El Grupo Parlamentario Socialista ha registrado en el Congreso de los Diputados una Proposición no de Ley (PNL) relativa a la mejora de la atención a las personas con...

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    IBIMA-RARE celebra su VII Jornada Interdisciplinar sobre avances en ER

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    El 26 de febrero, el IBIMA-RARE celebra la VII Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras 'Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria' para posicionar estas...

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    Nuestra Declaración Institucional, en la Asamblea de Madrid

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    Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la cámara...

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    Conoce a las historias que ilustran nuestro Día Mundial

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    Las personas que forman nuestro movimiento asociativo son fundamentales para nosotros, nos inspiran y motivan para continuar trabajando por los más de tres millones de personas. Por ello, un año más...

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    "Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz"

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    Soy el padre de un niño diagnosticado con Síndrome X-Frágil y patología autista. Me resulta fácil y al mismo tiempo complicado reflejar mis pensamientos e inquietudes

     

    Pertenecemos a la...

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    "He tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble"

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    Mi nombre es Alberto Peñafiel, tengo 26 años y soy de Elche (Alicante). Actualmente trabajo como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Me apasiona la música, viajar, el...

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    "El aislamiento social por la COVID-19 ha afectado significativamente a nuestras familias"

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    Afortunadamente, desde la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi y la Asociación Andaluza, no hemos conocido casos graves de COVID19 en personas con el síndrome (aunque en un caso sí hubo...

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    "Varias personas al frente de un equipo humano se vuelca con cada uno de nosotros"

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    En primer lugar comentar que mi situación personal es un desastre laboral en cuanto a mi profesión se refiere, pues soy tutor/docente impartiendo clases en lo privado de hostelería y después de...

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    ¿Nos acompañas en este taller sobre duelo? ¡Te esperamos!

    Fecha de publicación:

    El servicio de Atención Psicológica de FEDER apertura un nuevo taller abordando la temática sobre duelo: inteligencia emocional asociada a las pérdidas</p><p>

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    La doble vulnerabilidad de las personas con enfermedades raras pone en riesgo al colectivo en plena crisis sanitaria

    Fecha de publicación:

    » Compromiso por la INVESTIGACIÓN: La COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. «Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan...

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