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Conoce la labor de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
La ANHP fue fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de Hipertensión Pulmonar (HP), ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a las...
La Asociación Española del Síndrome de Sjögren, al lado de los pacientes
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Me llamo Carmen, tengo 50 años y soy profesora de enseñanza secundaria en un instituto público de Valencia. Estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Convivo con el Síndrome de Sjögren primario...
"La investigación es nuestra esperanza"
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La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno raro, poco frecuente, que afecta al funcionamiento de múltiples sistemas a nivel cerebral. Algunas de estos sistemas están implicados en el control del...
"Alejandro nos ha enseñado que todo es posible"
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Ser padres de un niño con discapacidad, no es tarea fácil, es solo un estilo de vida que no hemos elegid, supone mucho trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. No es de ninguna forma un obstáculo...
¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía!
Fecha de publicación:
El 10 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía. En este encuentro, contamos con la representación de Carmen Moreno, Rosa González y Faustino Giménez,...
¡GRACIAS por acompañarnos en las Jornadas de Puertas Abiertas en Murcia y Comunidad Valenciana!
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El pasado 9 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en la Región de Murcia y en Comunidad Valenciana. En este encuentro, contamos con la representación de Juan...
Nos posicionamos frente a la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, ha instado al Gobierno a contemplar la realidad...
¡Abrimos las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza en formato digital!
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre hoy las inscripciones para su XII Carrera por la Esperanza que se celebrará entre el 28 de febrero y 8 de marzo. La entidad anima a...
Nos sumamos al Día Internacional de la Epilepsia
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e...
El 17 de febrero, ¡presentamos nuestra campaña por el Día Mundial de las ER!
Fecha de publicación:
17 DE FEBRERO A LAS 11:00 | ONLINE"
¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?
Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que...
¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas y reforzamos nuestra relación con el tejido asociativo!
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¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo,...
Nos sumamos al Día Mundial contra el Cáncer y apoyamos a pacientes y familiares
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Mundial contra el Cáncer y la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta jornada para contribuir a su visibilización y para apoyar a pacientes y...

