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¡Conoce más sobre el Síndrome de Tourette a través de este vídeo!
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Ricardo Márquez Romero ha dirigido un documental sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette, a través de él y con la colaboración de la Asociación de Gilles de la Tourette de Castilla - La Mancha se...
¡Formamos parte de la X Jornada 'Investigar es avanzar' del CIBERER!
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El CIBERER organiza la décima edición de la Jornada Investigar es Avanzar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo domingo 28 de febrero. El encuentro, que será online, se...
Descubre las claves para el éxito de la comunicación online de las asociaciones
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras de 2021, Eva añon organiza un evento formativo de acceso libre sobre uso de redes sociales para asociaciones de pacientes de enfermedades raras...
Nos adherimos al Día Nacional de Niemann-Pick
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El 17 de Febrero, se celebra el Día Nacional de Niemann-Pick. Esta es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de que se conozca y se integre a las personas...
Empresas y entidades se vuelcan con las personas con enfermedades raras, apoyando la campaña de FEDER por el Día Mundial de estas patologías
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En un año especialmente duro para quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, debido a la actual crisis socio sanitaria y a los problemas derivados de la misma, como el incremento en el...
PNL en el Congreso para seguimiento y evaluación de la Estrategia
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Fuente: Consalud.es | El Grupo Parlamentario Socialista ha registrado en el Congreso de los Diputados una Proposición no de Ley (PNL) relativa a la mejora de la atención a las personas con...
IBIMA-RARE celebra su VII Jornada Interdisciplinar sobre avances en ER
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El 26 de febrero, el IBIMA-RARE celebra la VII Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras 'Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria' para posicionar estas...
Nuestra Declaración Institucional, en la Asamblea de Madrid
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Este jueves 18 se ha integrado dentro del Pleno de la Asamblea de Madrid nuestra Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para que pueda ser aprobada por toda la cámara...
Conoce a las historias que ilustran nuestro Día Mundial
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Las personas que forman nuestro movimiento asociativo son fundamentales para nosotros, nos inspiran y motivan para continuar trabajando por los más de tres millones de personas. Por ello, un año más...
"Mi personalidad es de luchar, hacer lo posible para mi hijo sea feliz"
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Soy el padre de un niño diagnosticado con Síndrome X-Frágil y patología autista. Me resulta fácil y al mismo tiempo complicado reflejar mis pensamientos e inquietudes
Pertenecemos a la...
"He tenido el gran privilegio de crecer en una familia increíble"
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Mi nombre es Alberto Peñafiel, tengo 26 años y soy de Elche (Alicante). Actualmente trabajo como desarrollador y analista de sistemas en una empresa de Alicante. Me apasiona la música, viajar, el...
"El aislamiento social por la COVID-19 ha afectado significativamente a nuestras familias"
Fecha de publicación:
Afortunadamente, desde la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi y la Asociación Andaluza, no hemos conocido casos graves de COVID19 en personas con el síndrome (aunque en un caso sí hubo...

