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Nos unimos a las con Espina Bífida en su Día Nacional
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El 21 de noviembre se celebra el Día Nacional de la Espina Bífida, para visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta patología. En esta jornada, la Federación Española de...
Más de 200 organizaciones optan a nuestros Fondos para autonomía y empoderamiento
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Un total de 207 organizaciones de pacientes optan a los Fondos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que, bajo el lema ‘Haciendo crecer la esperanza’, están destinados a...
La POP aplaude que las organizaciones de pacientes formen parte del Comité Consultivo del SNS
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Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha aplaudido que el anteproyecto de Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión, aprobado...
Pedro Sánchez: «más del 65% de las ER, potencialmente tratadas gracias a la terapia génica»
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El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha citado expresdamente a las enfermedades raras en su presentación de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE),...
Celebramos que la Tercera Comisión de la ONU adopta la Resolución de las Personas con ER
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Ayer, este órgano de la ONU enfocado especialmente en asuntos sociales, adoptó con el consenso de 54 países esta Resolución por la que el movimiento de personas con enfermedades raras viene...
Tratamientos como el de las lipodistrofias y mucopolisacaridosis a debate en el mayor congreso de MMHH
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Estos días se celebra en Barcelona el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos-, momento en el que el tejido asociativo español lideró una mesa para abordar los retos...
Nos unimos a las personas con Enfermedades Neuromusculares en su Día
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El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en...
Centros de discapacidad andaluces protestan para mostrar su situación y su "deficitaria" financiación pública
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Fuente: EuropaPress | El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi Andalucía) ha convocado este jueves al personal de los centros con discapacidad andaluces en una...
Nos sumamos a las personas con Enfermedad de Huntington en su Día Mundial
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El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...
Resolución: VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER
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La Fundación FEDER lanza anualmente una convocatoria que tiene por objeto fomentar el desarrollo de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de...
Mutaciones en genes GH-IGF en más de 30 enfermedades relacionadas con la pérdida auditiva
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Fuente: CIBERER | Un nuevo trabajo realizado por la U761 CIBERER que lidera Isabel Varela Nieto revisa en detalle el papel del factor de crecimiento similar a insulina tipo 1 (IGF-1) en la...
Los pacientes con la trombocitopenia congénita TUBB1-RT muestran una gran heterogeneidad clínica
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Fuente: CIBERER | Un nuevo estudio coordinado por José Rivera, investigador de la U765 CIBERER que lidera Javier Corral en el IMIB, demuestra la gran variabilidad de presentación clínica de los...

