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El Consejero de Salud de Andalucía: «Planteamos un 10% más de investigación en ER»
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: Jesús Aguirre, Consejero de Salud y Familias de Andalucía, ha reconocido que «planteamos un 10% más de investigación en enfermedades raras» junto con la Secretaría General de I+D+i....
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
La Consejería de Sanidad, Educación y profesionales de Extremadura reconocen y ratifican a FEDER como interlocutor válido
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Consejería de Sanidad, Educación y los profesionales de Extremadura reconocen y ratifican a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como un interlocutor válido para...
Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Reivindicamos el papel de los pacientes en el proceso investigador
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El Mundo y Diario Médico en colaboración con Roche Farma celebraron el 4 de noviembre el encuentro ‘La nueva investigación biomédica y el acceso a la innovación en España: retos y oporunidades’ en el...
Subrayamos la importancia de los registros en la presentación del de Trastornos Plaquetarios Congénitos
Fecha de publicación:
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra el 4 de noviembre el Webinario de presentación del: Registro Español de Trastornos Plaquetarios Congénitos -...
Impulsamos la I jornada sobre enfermería y niños de acogida que organizan el Consejo General y el Hospital Niño Jesús
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Fuente: Colegio Profesional de Enfermería de Salamanca | La enfermería tiene un papel muy importante en la atención a niños atendidos por el sistema de protección si bien es muy desconocido.
Compartimos con los profesionales de la neurología los retos en el acceso a tratamiento
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Entre el 22 de noviembre y el 2 de diciembre se celebra la Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología celebrará en 2021 su 73ª edición en formato virtual, en la que trasladaremos los retos...
Finaliza la campaña “Un baño de Solidaridad” para luchar contra las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El Silken Al-Andalus finaliza este año la sexta edición de la ya tradicional campaña “un baño de Solidaridad” a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras, sólo interrumpida el pasado 2020...
Las enfermedades raras, una prioridad para los ministros de salud de Iberoamérica
Fecha de publicación:
Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online...
Inauguramos el curso 'Singulares' sobre enfermedades raras dirigido a farmacéuticos y gestores hospitalarios
Fecha de publicación:
El curso ha sido inaugurado por nuestro presidente Juan Carrión.
XIV Congreso Internacional de ER: la importancia de una Resolución de las Naciones Unidas
Fecha de publicación:
Nuestra directora Alba Ancochea trasladará en el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por D’Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia la necesidad de una Resolución...
Ponemos en valor el trabajo en red entre entidades en el II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Enfermos de Pompe celebró los pasados 29 y 30 de octubre su II Congreso de la Asociación Española de Enfermos de Pompe, un espacio en el que pusimos en valor la alianza que...
Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Más de 240 menores con EPF o necesidades especiales, atendidos por el Sistema de Protección
Fecha de publicación:
Más de 240 menores con enfermedades poco frecuentes, en proceso de diagnóstico y/o necesidades especiales se encuentran atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en situación de...

