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La Fundación FEDER, clave para impulsar la investigación en enfermedades raras en plena pandemia
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Nota de prensa: La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) ha publicado su Memoria de Actividades 2020 coincidiendo con su XV aniversario y poniendo de relieve el...
Foros de ER: un análisis en profundidad para identificar retos junto a la comunidad profesional
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Tenemos el placer de presentaros uno de los proyectos más ilusionantes de esta recta final del año como son nuestras Jornadas de Enfermedades Raras en 7 Comunidades Autónomas
Unidos por la suficiencia de plasma
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Comunicado: Los representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación...
Implicamos al Real Patronato de Discapacidad en la campaña “12 Razones, 12 Valores”
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Representantes de CERMI Extremadura y del CERMI Estatal han presentado al Real Patronado de Discapacidad la iniciativa “12 Razones, 12 Valores: Constelaciones colectivas”, una campaña pública...
Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
‘Asume un reto científico’ para motivar una nueva generación de investigadores de ER
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De las más de 6.172 enfermedades raras identificadas en todo el mundo, sólo el 20% están siendo investigadas, lo que condiciona su diagnóstico, tratamiento y abordaje social y sanitario. Con el fin...
SUPERCUIDADORES ofrece 50 becas para formarse como cuidador profesional
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Fuente: SUPERCUIDADORES | SUPERCUIDADORES es la empresa líder en servicios de formación sociosanitaria online, ya que dispone de un catálogo formativo con más de 400 temáticas de formación para el...
La exposición Expression of Hope lleva la voz de los pacientes a Molina de Segura
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Este 25 de octubre, el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García, ha inaugurado la exposición Expresión of Hope, una muestra de pinturas y fotografías a través de la cual pacientes de todo el mundo...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
BioMarin se posiciona al lado del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da las gracias a la compañía ‘BioMarin’ por su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven en España con...
Nos sumamos a las personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en su al Día Internacional
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El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida y la hidrocefalia, para impulsar la concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. En esta jornada, la Federación Española...
Nos adherimos al Día Internacional de las Patologías del crecimiento y talla baja
Fecha de publicación:
Nos sumamos al Día Mundial de las Patologías del Crecimiento y talla baja, que se celebra el 25 de octubre con el objetivo principal de visibilizar de forma pública este grupo de patologías. A través...
Nos unimos al Día Mundial Epidermólisis Bullosa
Fecha de publicación:
El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha, con el...
Apoyo unánime del Congreso para ampliar la prestación por cuidado más allá de los 18 años
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el apoyo unánime del Congreso de los Diputados la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular relativa...
