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Federación española de enfermedades raras

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    RECOMENDACIONES de las sociedades científicas

    Fecha de publicación:

    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, recogemos recomendaciones para profesionales y familias con los que abordar esta situación

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    INFORMACIÓN GENERAL y oficial del Ministerio de Sanidad

    Fecha de publicación:

    Para poder combatir este virus, debes conocer más acerca de él, por ello, te recogemos toda la información y acciones que nos recomienda desde el Ministerio de Sanidad:" ¿Cómo se transmite el...

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    INFORMACIÓN DE REFERENCIA para profesionales y pacientes

    Fecha de publicación:

    Nos alineamos con los principales agentes políticos para impulsar la responsabilidad social y la difusión de información veraz, por esta razón, te adjuntamos varios links de interés sobre el...

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    INFORMACIÓN INTERNACIONAL de referencia

    Fecha de publicación:

    Recopilamos links e información de interés (en inglés) sobre el Coronavirus:"

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    TIPS Y RECURSOS para familias

    Fecha de publicación:

    Conocemos el impacto de las enfermedades raras y el que el Covid-19 está generando en muchas familias. Recogemos algunas iniciativas específicas para enfermedades raras para hacerlo más fácil

     

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    Garantizar el bienestar de las personas con ER está de tu mano ¡Sigue estas recomendaciones contra el COVID-19!

    Fecha de publicación:

    Ahora más que nunca tenemos que estar unidos para poder hacer frente a esta situación, por ello, desde FEDER y siguiendo las recomendaciones del Ministerio de Sanidad, te animamos a que conozcas más...

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    AGENDA: Sumámonos a las recomendaciones, suspendemos nuestros actos

    Fecha de publicación:

    Desde FEDER y siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias del país orientadas a la contención del COVID-19, limitamos los servicios y atenciones presenciales, por esta razón, nuestras...

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    FEDER se queda en casa ¿Y tú? ¡JUNTOS somos más fuertes!

    Fecha de publicación:

    Llevamos 20 años con vosotros, trabajando en sinergia con nuestras asociaciones por el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y sin diagnóstico y en estos días...

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    POSICIONAMIENTO: Las personas con ER y sin diagnóstico, un colectivo especialmente vulnerable

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad que representa a 372 organizaciones de pacientes, ante la actual situación de la contención de COVID-19, recuerda la necesidad de...

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    Emoción y sensibilización en la presentación del libro 'Abrazos que hablan: Un Prader-Willi en la familia'

    Fecha de publicación:

    El pasado sábado 7 de marzo, nuestra Miembro de Junta Directiva, Anna Ripoll, presentó en la Librería Documenta de Barcelona su libro ‘Abrazos que hablar: Un Prader-Willi en la familia’, una...

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    Consulta la información actualizada de la situación de las Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana

    Fecha de publicación:

    Desde el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana (SIER-CV) nos trasladan que a través de la web de la Dirección General de Salud Pública se ha publicado un resumen...

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    Cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estres en Murcia

    Fecha de publicación:

    Con motivo de las recomendaciones de las autoridades sanitarias ante la situación actual por el COVID-19, desde FEDER cancelamos nuestro taller para la prevención y el manejo del estrés que teníamos...

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