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Nos adherimos a la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales
Fecha de publicación:
Esta semana se celebra la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales hasta el 19 de septiembre con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes. Por ello,...
'Cuando lo 'raro' se vuelve excepcional' Descubre el reportaje de Bárbara Rodríguez
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Antes de nada, desde FEDER queremos agradecer el mimo y la dedicación de Bárbara Rodríguez, una estudiante de Periodismo que ha realizado este reportaje para su Trabajo de Fin de Grado. A través de...
Ya está disponible el curso sobre introducción a las enfermedades raras
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La Universidad de Valencia lanza un curso a distancia sobre Introducción a las enfermedades Raras, esta formación está dentro del programa universitario para mayores de 55 años, Nau Gran.
El curso,...
¿Cómo debe ser la vuelta a las aulas para el alumnado con enfermedades raras?
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica , con el patrocinio de Janssen, sus Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021, un informe que recoge más de 20...
Nos uníamos a la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
Fecha de publicación:
La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática se está llevan a cabo hasta el 19 de septiembre para visibilizar la realidad de esta enfermedad poco frecuente, crónica y progresiva. Por...
El Gobierno lanza la Estrategia Española de Medicina Personalizada con más de 25 millones
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Fuente: Ministerio de Ciencia e Innovación | El Consejo de Ministros ha aprobado una transferencia de crédito por importe de 25,8 millones de euros al Ministerio de Ciencia e Innovación dirigida a la...
Conoce la campaña de Roche 'Sonidos que quitan la respiración' por la semana internacional de la FPI
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Roche, junto a la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopatica, lanzan" Sonidos que quitan la respiración" es una campaña de concienciación dirigida a público general...
¿Te sumas al reto #YoRespiroPorLaFPI? Descubre cómo puedes hacerlo
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La entidad Boehringer Ingelheim España, de la mano de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares...
AQUADEUS, una empresa solidaria con el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes
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La empresa de agua embotellada ‘Aquadeus’ está comprometida con el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente, pues, a través de su...
Nos unimos al Día Mundial de las Neoplasias Mieloproliferativas
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El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Neoplasias Mieloproliferativas para concienciar a la sociedad sobre este grupo de enfermedades de la sangre y de la médula ósea. Por ello, desde la...
El Congreso aprueba una Declaración institucionaL en apoyo de todas las personas que viven con Fibrosis Quística
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Fuente: FEFQ. El 8 de septiembre tuvo lugar un hecho histórico: el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en España, ha aprobado por unanimidad una Declaración institucional con motivo...
Nos solidarizamos con pacientes, familiares y entidades en el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal
Fecha de publicación:
Hoy se organiza el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal para concienciar a la población sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología y la de su entorno. Desde la Federación...

