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Nos unimos a Sanofi Genzyme para exponer la realidad de las ER a través de la fotografía
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Se calcula que más de tres millones de personas padecen alguna enfermedad rara en España. Con el objetivo de dar visibilidad a estas patologías y mostrar la realidad de las personas que conviven con...
Presentamos nuestras prioridades en ER y frente a COVID-19 al PP de Madrid
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El PP de la Comunidad de Madrid se ha puesto en contacto con FEDER para conocer la problemática de nuestro colectivo y definir propuestas de cara a la nueva situación que vivimos frente a COVID-19....
Lanzamos el Fondo FEDER de Emergencia frente al COVID-19
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Desde FEDER seguimos con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la organización y ahora más que nunca con la situación excepcional debido a la pandemia de COVID-19
Por este...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Rubinstein-Taybi en su Día Internacional
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional del Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), que se celebra mañana, para mostrar todo su apoyo a pacientes, familiares...
Antonio Armas entrevista a la Dra. Sinziana Stanescua sobre la Aciduria Glutárica tipo 2
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Hoy, Antonio Armas, entrevistará a Dra Sinziana Stanescu del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, sobre la Aciduria Glutárica tipo 2 (GA2), el programa se realizará hoy a las 13:00 y finalizará a las...
Descubre el informe sobre el estudio de la calidad de vida de las personas con Síndrome del Aceite Tóxico
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El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, junto al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III han elaborado una evaluación sobre la calidad de vida...
El III Congreso Internacional de Ciencia Sanitaria se compromete con las Enfermedades Poco Frecuentes
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Hoy comienza el III Congreso Internacional de Ciencia Sanitaria, el cual, como cada año se realizará de manera online. En esta edición, este encuentro se solidarizará con los más de tres millones de...
FEDER y CIBERER, un referente en la colaboración entre investigadores y pacientes
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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) celebra esta semana su XIII Reunión Anual, que ha sido inaugurada hoy por Pablo Lapunzina, Director Científico del centro,...
Nos sumamos al Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita
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Hoy se celebra el Día Mundial de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), patología neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones, para concienciar a la sociedad sobre esta patología y...
Nos adherimos al Día Mundial de la Esclerodermia
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Hoy se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, una enfermedad crónica y autoinmune, con el objetivo de visibilizar esta patología poco frecuente ya que, afecta a 3 por cada 10.000 habitantes....
Nos reunimos presencialmente, por primera vez tras el confinamiento, con Fundación EPIC para consolidar nuestra sinergia
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Nuestra directora, Alba Ancochea y el Presidente de Fundación EPIC, Armando Pérez de Prado se reunen por primera vez, en el Centro de Trabajo de FEDER en Madrid para consolidar la sinergia entre...
Nos sumamos al Día Internacional de la Fenilcetonuria
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El próximo domingo, 28 de junio, se celebra el Día Mundial de la Fenilcetonuria con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad metabólica poco frecuente que tiene una prevalencia...

