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Investigan nuevas estrategias de terapia para la enfermedad de Huntington
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Fuente: Consalud.es | Un equipo multidisciplinar de tres centros de investigación de la Comunidad Valenciana trabaja en un proyecto del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...
Descubren una nueva enfermedad genética del sistema nervioso y cardíaco
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Fuente: Gaceta Médica | Un grupo de investigadores ha descubierto una nueva enfermedad genética rara grave metabolismo caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a...
¡Lucía Bosé dona el premio de Masterchef Celebrities a las leucodistrofias!
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El 30 de septiembre, Lucía Bosé, participante de la V Edición de Masterchef Celebrities, programa emitido en La 1 de Televisión Española, donó el premio que recibió al ser ganadora de una de las...
Sanidad prepara la actualización de la Estrategia Nacional de Equidad en salud
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Fuente: Paco Cordero, ConSalud.es | La pandemia de la Covid-19 ha sacado a la luz las carencias del Sistema Nacional de Salud (SNS) así como otras carencias a nivel estatal y autonómico.
Se presenta el Programa Europeo Conjunto sobre ER en la EMA
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El 30 de noviembre, se presentará en la Agenda Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) el Programa Europeo Conjunto sobre Enfermedades Raras (European Joint Programme on Rare Diseases...
Jornada sobre designación, desarrollo y acceso de MMHH el 28 de octubre
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Fuente: CIBERER | El CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries organizan la jornada “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” el próximo 28 de octubre. La jornada, que se...
Murcia elabora un listado de enfermedades que eximen a los alumnos de ir a clase
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Fuente: <a href="https://murciaplaza.com/salud-elabora-un-listado-de-enfermedades-que-ex…; target="_blank">Murcia Plaza</a> | Algunas enfermedades respiratorias o...
El 8 de octubre tienes un cita, descubre más sobre las medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial
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La Sociedad Española de Directivos de la Salud, con el patrocinio de Kyowa Kirin, organizan el próximo 8 de octubre a las 16:00 horas, el encuentro online sobre 'Retos y medidas necesarias para...
El 3 de octubre se celebra el III Congreso Nacional para pacientes con enfermedad celiaca
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Fuente: Asociación de Celiaco y Sensibles al Gluten. El próximo sábado 3 de octubre, de 10:00 a 12:00, Celíacos de Madrid celebran, junto con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, su 3º...
Nos solidarizamos con las personas con Atrofia Multisistémica en su Día Mundial
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El 3 de octubre se celebra el Día Internacional de la Atrofía Multisistémica con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por este motivo, desde FEDER nos...
El Director General de Políticas de Discapacidad reconoce al movimiento de ER como motor de cambio y sus dificultades de sostenibilidad con fondos públicos
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Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, ha puesto en valor el papel del movimiento asociativo como motor de cambio...
Apoyamos a las personas con Enfermedad de Gaucher y con Artritis Reumatoide en sus días de concienciación
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher y el Nacional de la Artritis Reumatoide, ambos, con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con alguna de...

