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Federación española de enfermedades raras

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    Nuestras entidades continúan trabajando por las personas que conviven con alguna ER

    Fecha de publicación:


    Fundación de ayuda a niños y niñas con problemas de corazón (@menudoscorazones) han decidido realizar teletrabajo para atender al público, siguiendo las recomendaciones de las autoridades...

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    FEDER se solidariza con las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en sus días mundiales

    Fecha de publicación:

    Los días 15 y 16 de mayo se celebran varios Días Mundiales para visibilizar enfermedades rarascomo la mucopolisacaridosis, el síndrome de Ehlers-Danlos, la Esclerosis Tuberosa y el Angioedema...

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    Nos adherimos al Día Mundial del Angioedema Hereditario

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Mundial del Angioedema Hereditario (AEH) que se celebra hoy, 16 de mayo para visibilizar esta patología poco frecuente y potenciar la transformación social. Además, desde la...

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    Nos solidarizamos con las personas que conviven con Esclerosis Tuberosa en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    El 15 de mayo se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Tuberosa con el objetivo de sensibilizar a la sociedad acerca de esta enfermedad poco frecuente. Además de, recordar la importancia de...

  • Nos unimos al Día Mundial de las Mucopolisacaridosis

    Fecha de publicación:

    El 15 de mayo se celebra el Día Mundial de las Mucopolisacaridosis con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y dar a conocer la sintomatología de esta patología, por ello, desde FEDER...

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    Más de 200 hospitales se sumarán a la sexta edición del Día del Niño Hospitalizado

    Fecha de publicación:

    Fuente: Fundación Atresmedia. El miércoles 13 de mayo la Fundación ATRESMEDIA en colaboración con Fundación AXA, organiza junto a 200 hospitales la celebración del “Día del Niño Hospitalizado”,...

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    Nos sumamos al homenaje a los menores hospitalizados en su Día

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día del Niño Hospitalizado para rendir homenaje a todos los menores que en estos momentos se encuentran en el hospital, a sus familias y al personal sanitario que los atiende, por...

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    Nos sumamos al Día Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

    Fecha de publicación:

    El 15 de mayo se celebra el Día Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de recordar a las autoridades la importancia de la...

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    Nos sumamos al Mes de la Concienciación sobre la Ictiosis

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    Mayo es el mes de la concienciación sobre la Ictiosis, que tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente de la piel y así, crear conciencia sobre la importancia...

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    Aplaudimos y agradecemos la labor del personal de enfermería en su Día Internacional

    Fecha de publicación:

    Hoy, 12 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Enfermería y que en esta ocasión, lleva como lema ‘Una voz para liderar – Llevando el mundo hacía la salud’ y con el que, el Consejo...

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    Ahora tu donación vale más

    Fecha de publicación:

    Queremos informaros que, a partir de ahora, en todas las donaciones que hagáis a FEDER, podréis desgravaros un 80% del importe donado en la declaración de la renta.

    Hasta ahora, el porcentaje de...

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    Asepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con menores con ER

    Fecha de publicación:

    Fuente: Servimedia | Asepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades raras ante el “extraordinario momento que estamos viviendo” y a pesar de que la normativa...

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