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Federación española de enfermedades raras

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    ¡ÚLTIMOS DÍAS! Corre por las enfermedades raras y llena la Casa de Campo de esperanza

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    ¿Te has inscrito ya en nuestra XI Carrera por la Esperanza? Aún estás a tiempo de poder inscribirte y acompañarnos el próximo 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades...

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    Gracias por estar con nosotros en las Jornadas de Puertas Abiertas de Cataluña

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    Gracias por acompañarnos en nuestras Jornadas de Puertas Abiertas que celebramos el 12 de febrero en la Casa de la Mar en Barcelona, en las que pudimos compartir contigo un espacio para hablar sobre...

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    Magia, pintacaras, perros de Dogking y muchas sorpresas más en nuestro acto de sensibilización

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    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilización en la que hemos organizado actividades para...

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    Viajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras

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    Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha viajado esta semana a Bruselas tomar parte en la primera sesión informativa del año entre pacientes y eurodiputados para dar continuidad a la Red de Defensores...

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    Llega la Jornada del Día Mundial de las ER en Castellón

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    Fuente:Fundación Hospital Provincial de Castellón El día 28 de Febrero de 2020 se celebra en Castellón la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Será en el Palacio de la Diputación...

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    Nos adherimos el Día Nacional de Niemann-Pick

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    Hoy, 17 de Febrero, se celebra el Día Nacional de Niemann-Pick. Esta es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de que se conozca y se integre a las personas...

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    La Marató abre la convocatoria para proyectos sobre enfermedades minoritarias

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    Fuente: La VanguardiaLa Fundación de la Marató de TV3 abrió el 13 de febrero y hasta el 13 de marzo la convocatoria de ayudas para impulsar la investigación biomédica de excelencia sobre las...

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    ¡Corre la XI Carrera por la Esperanza y entra a formar parte de la Running League de Mapoma!

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    Nuestros amigos de MAPOMA han lanzado la Running league by as y puedes participar en ella a través de la XI Carrera por la Esperanza que celebramos el 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid.Esta...

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    Llegan las III Jornadas de Sensibilización a la discapacidad

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    El día 20 de Febrero de 2020 la Asociación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de La Unión (ADISLU) y la Federación de Asociaciones Murcianas de personas con Discapacidad Física y Orgánica...

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    Llega a Madrid por noveno año consecutivo la Jornada "Investigar es avanzar" de CIBERER

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    Fuente: CibererEl día 28 de Febrero de 2020 se celebra en el Salón de Actos del CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36), la IX Jornada “Investigar es avanzar” que se enmarca dentro del Día Mundial...

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    V Convocatoria de Ayudas para fortalecer al movimiento asociativo

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    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta la V Convocatoria de Ayudas 2020 con el objetivo de fortalecer a las entidades federadas y especialmente al movimiento asociativo de...

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    ¡Firma nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

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    Es mucho lo que hemos conseguido, pero aún nos queda mucho camino por recorrer

    En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos implicar a todos los agentes a implicarse con nuestra causa...

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