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Nos reunimos con Inserta y Fundación ONCE para potenciar la inclusión laboral de nuestro colectivo en Murcia
Fecha de publicación:
Potenciar la inclusión laboral de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en la Región de Murcia. Éste ha sido el objetivo que ha unido a la Federación Española de...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Nos unimos al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta, que se celebra hoy, para fomentar la concienciación sobre esta patología poco...
La revista de Orphanet se hace eco del estudio FinMHU-MCDA sobre criterios de financiación de medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
La revista de Orphanet sobre enfermedades raras ha publicado el artículo “A multi-stakeholder multicriteria decision analysis for the reimbursement of orphan drugs” sobre los criterios de...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome 5p-
Fecha de publicación:
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos...
Nos adherimos al Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por...
Nos unimos al Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad
Fecha de publicación:
El 3 de mayo se celebró el Día de la Convención de la ONU para las personas con discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por...
Los Voluntarios Telefónica recorrerán más de 20.000 kilómetros por las personas con ER
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Tras el histórico acuerdo firmado entre la Fundación Telefónica y la Federación Española de Enfermedades raras para impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, desde la Fundación han...
La comunidad educativa presenta a SM la Reina el valor de la innovación tecnológica
Fecha de publicación:
» Doña Letizia y autoridades como Isabel Celaá, ministra de Educación, han visitado el CEIBas Guadalentín (El Paretón, pedanía de Totana en Murcia) desde el que se ha retransmitido este Congreso,...
¡Comparte tu foto, hazte teamer e infórmate en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
«El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la...
Descubre el decálogo de necesidades de personas sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Fuente: D'Genes. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin diagnóstico que se celebra hoy, 30 de abril,la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las...
Pedimos un acceso más equitativo a las vacunas COVID-19
Fecha de publicación:
Desde FEDER nos unimos a la Alianza Europea de Enfermedades Raras para instar a los líderes europeos y mundiales que tomen medidas urgentes hacia el acceso equitativo a las vacunas COVID-19 para...
Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: presente y futuro
Fecha de publicación:
Este viernes 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico. Desde FEDER, nos sumamos a este día y a todo el tejido asociativo que representa a este colectivo para dar mayor...

