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Las personas con ER y sin diagnóstico, protagonistas en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra
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El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión para presentar los retos y desafíos del colectivo...
Participamos en Radio 5 de RNE para posicionar la realidad de nuestro colectivo
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El pasado 30 de marzo participamos en Radio 5, en el programa dirigido por Miguel Ángel Domínguez para visibilizar las enfermedades poco frecuentes a través de una tertulia que nos permitirá...
El Centro CREER organiza el curso 'Apoyo emocional y proceso de adaptación'
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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el curso «Apoyo emocional y proceso de adaptación», impartido...
Nos adherimos al Día Internacional de la Epilepsia
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Concienciación de la Epilepsia y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a los pacientes y familiares en este día donde la...
El Congreso de los Diputados insta al gobierno a ampliar la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave más allá de los 18 años
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El Congreso de los Diputados ha presentado, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una Proposición No de Ley (PNL) para modificar el Real Decreto 1148/2011 que regula la prestación...
Nos reunimos con ASEM CLM y conocemos su labor por el colectivo
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Nuestro presidente, Juan Carrión, se ha reunido con la presidenta, Begoña Martín, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM CLM) para conocer el...
Fundación FEDER dará continuidad al Plan para el Diagnóstico Genético
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Nota de Prensa: La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación FEDER) dará continuidad al Plan Piloto para el Diagnóstico Genético que, puesto en marcha en 2018 y que hasta...
Actualizamos 'Asume un reto poco frecuente' y potenciamos la formación online del profesorado y el voluntariado
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El conocimiento sobre la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes es una de las prioridades para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Por ello, trabajan con Sanofi...
Instamos a contemplar la vulnerabilidad de las personas con ER dentro de la estrategia de vacunación del grupo 4
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, al Gobierno de España y a las Comunidades Autónomas a tomar en...
Nos unimos al Día Internacional de los Trasplantes
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Hoy, 24 de marzo se celebra el Día Internacional de los trasplantes, para concienciar sobre la importancia de esta acción y para agradecer la generosidad de los donantes y el esfuerzo de los...
CERMI Extremadura elige su nuevo Comité Ejecutivo para los dos próximos años, que estará presidido por Jesús Gumiel
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Fuente: CERMI. La Asamblea del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de Extremadura (CERMI Extremadura) ha elegido un nuevo Comité Ejecutivo para los próximos dos años cuya...
Faltan muy pocos días para que se cierre el “Premio Investigación Científica de Salud” sobre ELA de la Fundación hna
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Fuente: Fundacion hna. El próximo 31 de marzo acaba el plazo para presentar candidaturas al I “Premio Investigación Científica de Salud”, de Fundación hna, que en esta primera edición está dotado con...
