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Presentan el primer estudio epidemiológico de enfermedades mitocondriales de España
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | Investigadores de diversos grupos del CIBERER han coordinado el primer estudio epidemiológico con datos de casos diagnosticados con enfermedades mitocondriales a nivel...
FEDER reconoce la gran labor de visibilización de las ER desarrollada por los impulsores del Epic Trail Solidario de Badajoz -Bodonal de la Sierra
Fecha de publicación:
En el marco del Foro autonómico de Extremadura, FEDER ha querido mostrar su reconocimiento y su agradecimiento a los impulsores del Epic Trail Solidario de Badajoz -Bodonal de la Sierra
Este...Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
La asociación En Ruta por las Enfermedades Raras recibe el Premio Montaña FDMESCYL por su iniciativa
Fecha de publicación:
La asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras recibió el pasado sábado, 6 de noviembre, el Premio Montaña FDMESCYL 2020-2021 Mención Especial, durante el transcurso de la IV Gala de...
Debatimos sobre la importancia de las enfermedades raras en Canarias
Fecha de publicación:
Nuestro presidente Juan Carrión pondrá en valor la importancia de las enfermedades raras en el foro organizado por la Fundación CajaCanarias los próximos 9 y 10 de noviembre
Bajo el lema “...Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
¡Gracias a la Fundación Andaluza del Dolor 2021 por premiar nuestra acción!
Fecha de publicación:
• A título póstumo se ha recordado la valía de los doctores Heliodoro Murillo y Fernando Caba, que nos han dejado este último año" • El premio Personalidades ha recaído en el Dr. Miguel Ángel Guzmán...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Firme compromiso del Ayuntamiento de Molina con la familia FEDER en Murcia
Fecha de publicación:
Hemos renovado el convenio que nos une al Ayuntamiento de Molina de Segura para aunar esfuerzos que posibiliten la consolidación de un movimiento asociativo único que, bajo el paraguas de la...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
En Ruta por las Enfermedades Raras, premiada por la Federación de Montaña de Castilla y León
Fecha de publicación:
Fuente: Diario de Valderrueda | La Federación celebra en Palencia el sábado, 6 de noviembre, su IV Gala Anual.
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
¡Seguimos creciendo! Damos la bienvenida a 14 nuevas entidades
Fecha de publicación:
Esta semana hemos dado la bienvenida a 14 nuevas organizaciones que emprenden un camino al lado de la familia FEDER:
- Asociación GNAO1 España
- Alianza de Familias afectadas por Síndrome...
Carolina Darias avanza la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del SNS
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | La ministra de Sanidad ha avanzado hoy la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y la próxima publicación del...
Carolina Darias reconoce el valor del diálogo con FEDER y sus 394 organizaciones
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: Carolina Darias, ministra de Sanidad, ha confirmado la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que ha permitido al Gobierno de...
Comunidad Valenciana implementará su Historia Sociosanitaria, un hito para las personas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Nota de prensa: Este mismo mes, las Consellerias de Sanidad Universal y Salud Pública, la de Igualdad y Políticas Inclusivas y la de Hacienda de Comunidad Valenciana han aprobado la implementación de...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Aprender de los retos del Plan madrileño para introducir mejoras a futuro, conclusión de nuestro Foro
Fecha de publicación:
Dicho plan, iniciado en 2016, surge como respuesta de la Consejería de Sanidad a la demanda de las más de 400.000 personas y familias que conviven con alguna de estas patologías en la...Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

