Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Participantes de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Castilla La Mancha

    Conocemos los retos de las personas que conviven con ER en Castilla La Mancha

    Fecha de publicación:

    Descubre nuestras Jornadas de Puertas Abiertas

    Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas el 3 de febrero en Castilla La Mancha, una acción enmarcada dentro de los propósitos de proximidad y...

    Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha

  • Participantes de nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Asturias

    Proximidad y cercanía con nuestro tejido asociativo en Asturias

    Fecha de publicación:

    Descubre nuestras Jornadas de Puertas Abiertas

    Siguiendo nuestros principios de proximidad y cercanía formulados para este nuevo año, el pasado 3 de febrero celebramos en Asturias nuestras Jornadas...

    Comunidad autónoma/Provincia:Asturias

  • Subvención Nominativa Región de Murcia

    Logramos un acuerdo con la Región de Murcia para apoyar la labor de nuestro tejido asociativo

    Fecha de publicación:

    Conoce más sobre esta subvención nominativa otorgada por la Región de Murcia

    Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Representantes de ambas entidades.

    Nos reunimos con la Oficina de Coordinación para la Presidencia Española de la UE

    Fecha de publicación:

    La Directora de la Oficina de Coordinación para la Presidencia Española de la UE, Aurora Mejía, nos recibió en su despacho del complejo de la Moncloa el pasado 2 de febrero. En esta reunión tuvimos...

  • Cartel taller ansiedad

    De qué hablamos cuando hablamos de ansiedad, el nuevo taller del SAP

    Fecha de publicación:

    Inscríbete en el taller "De qué hablamos, cuando hablamos de ansiedad"

     

    n nuestro Servicio de Atención Psicológica (SAP) se ha iniciado un nuevo taller “De qué hablamos cuando hablamos de...

  • Foto de familia tras la jornada.

    ¿Cómo abordamos los retos sociosanitarios de 100.000 personas con ER en Murcia?

    Fecha de publicación:

    Este 31 de enero celebramos en Murcia nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, un espacio en el que el movimiento asociativo, representantes y equipo técnico de nuestra organización nos unimos para...

    Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Cartel de la XIII Carrera por la esperanza.

    ¡Nuestra XIII Carrera por la Esperanza volverá a llenar las calles de todo el país!

    Fecha de publicación:

    ¡Inscribite aquí!

    La Federación Española de Enfermedades Raras ha anunciado la apertura de las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza que como cada año se celebra en el marco del Día...

  • Representantes de FEDER y de AEXEH durante la visita a su sede en Extremadura

    Visitamos Extremadura para acERcarnos a los retos de AEXEH

    Fecha de publicación:

    El pasado 26 de enero visitamos la Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington (AEXEH) siguiendo nuestros propósitos de año nuevo, proximidad y cercanía con nuestro tejido asociativo para así,...

    Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

  • Comunicado de la Comisión COSCE de Estudio del Uso de Animales en Investigación Científica

    Fecha de publicación:

    Fuente: COSCE | La Comisión COSCE de Estudio del Uso de Animales en Investigación Científica publica el presente comunicado que clarifica la realidad sobre la investigación con modelos animales en...

    Tipo de noticia:Investigación

  • Imagen ayuda a la infancia

    Descubre el "Complemento de ayuda a la infancia", una nueva ayuda del INSS

    Fecha de publicación:

    El INSS pone en marcha una nueva ayuda que se conoce como “el complemento de ayuda a la infancia” y comenzará a reconocerse a partir de febrero de 2022.

    Este complemento de ayuda a la infancia se...

  • "Unidos somos más fuertes" el lema para el Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki

    Todo nuestro apoyo a las familias que conviven con Síndrome de Kawasaki

    Fecha de publicación:

    Como cada 26 de enero se conmemora el Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad de Kawasaki y desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro compromiso con las...

  • Representantes de ELA Extremadura y de FEDER posando juntos con el pulgar hacia arriba.

    Conocemos los retos de las familias con ELA en Extremadura: terapias e información

    Fecha de publicación:

    Este 26 de enero nos hemos reunido con los representantes de ELA Extremadura en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER...

    Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.