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Pacientes y directivos de la salud abogan por incluir la participación de los pacientes en las estrategias de los hospitales
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Ayer presentamos a las 18:00 horas el informe "Observatorio de la Atención al Paciente 2021" en el Espacio Bertelsmann, situado en la Calle de O'Donnell, 10, Madrid
La encargada de realizar la...Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La fibrosis pulmonar requiere un abordaje integral a través de un CSUR
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Fuente: Redacción Médica | El Ministerio de Sanidad se prepara para acreditar un total de 47 nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia en España.
Fundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan la colección de peluches ‘AMULETO’ a favor de la Infancia con ER
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Nota de prensa: Fieles a su compromiso con las necesidades de la infancia con discapacidad, y coincidiendo con el #DíaInternacionaldelasPersonasConDiscapacidad, Fundación Solidaridad Carrefour y...
El Colegio Oficial de Médicos de Badajoz habla sobre las enfermedades raras
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El Colegio Oficial de Médicos de Badajoz organizó un webinar el pasado 2 de diciembre para arrojar luz sobre las enfermedades raras. Durante la jornada, se abordaron la Neuropatía óptica hereditaria...
Comunidad autónoma/Provincia:Badajoz
«El papel que juegan los pacientes, trasversal desde la investigación hasta el acceso a tratamiento»
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Este es uno de los mensajes principales de la ponencia que nuestro presidente, Juan Carrión, ofrecerá en el marco de la XII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que el Ayuntamiento de...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
El Día Internacional de la Discapacidad, una jornada para reivindicar
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El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por casi 400 organizaciones de...
Nos sumamos a las personas y familias con Síndrome de Marfan en su Día Europeo
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente que afecta al tejido conectivo. Por esta razón, desde FEDER nos...
Taller sobre “La vivencia de duelo tras una pérdida temprana de un hijo/a” los días 15 y 22 de diciembre
Fecha de publicación:
Los días 15 y 22 de diciembre desarrollaremos el taller “La vivencia de duelo tras una pérdida temprana de un hijo/a” que se realizará en modalidad online de 11 a 13 horas, impartido en dos sesiones...
Posicionamos el papel de los pacientes en ensayos clínicos durante el IV Encuentro de organizaciones de pacientes
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Asistimos al IV Encuentro de organizaciones de pacientes propuesto por Bayern entre los días 30 de noviembre y 2 de diciembre, de la mano de uno de nuestros delegados, Jordi Cruz. Nuestro patrono ha...
Nuestro presidente en Canarias: «El trabajador social, el perfil más demandado en enfermedades raras»
Fecha de publicación:
Desde FEDER, de la mano de nuestro presidente Juan Carrión, hemos estado presentes en las Jornadas de enfermedades raras en Canarias para insistir en la importancia del trabajo social dentro de las...
Comunidad autónoma/Provincia:Islas Canarias
Rueda de prensa en Molina para presentar nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia
Fecha de publicación:
El 2 de diciembre se ha presentado en rueda de prensa en el Ayuntamiento de Molina de Segura a las 12:00 horas nuestra VII Jornada Regional de ER en Murcia. El evento ha sido presentado por el...
Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER celebra el X Aniversario de AELMHU
Fecha de publicación:
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras se une a la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) en la celebración de su décimo...

