Resto de noticias, visualizando página 154 de 251
La POP aplaude que las organizaciones de pacientes formen parte del Comité Consultivo del SNS
Fecha de publicación:
Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha aplaudido que el anteproyecto de Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión, aprobado...
Pedro Sánchez: «más del 65% de las ER, potencialmente tratadas gracias a la terapia génica»
Fecha de publicación:
El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha citado expresdamente a las enfermedades raras en su presentación de los Proyectos Estratégicos para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE),...
Celebramos que la Tercera Comisión de la ONU adopta la Resolución de las Personas con ER
Fecha de publicación:
Ayer, este órgano de la ONU enfocado especialmente en asuntos sociales, adoptó con el consenso de 54 países esta Resolución por la que el movimiento de personas con enfermedades raras viene...
Tratamientos como el de las lipodistrofias y mucopolisacaridosis a debate en el mayor congreso de MMHH
Fecha de publicación:
Estos días se celebra en Barcelona el World Orphan Drugs Congress -Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos-, momento en el que el tejido asociativo español lideró una mesa para abordar los retos...
Nos unimos a las personas con Enfermedades Neuromusculares en su Día
Fecha de publicación:
El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en...
Centros de discapacidad andaluces protestan para mostrar su situación y su "deficitaria" financiación pública
Fecha de publicación:
Fuente: EuropaPress | El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi Andalucía) ha convocado este jueves al personal de los centros con discapacidad andaluces en una...
Nos sumamos a las personas con Enfermedad de Huntington en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 13 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Huntington (EH) para concienciar a la sociedad sobre esta patología poco frecuente y visibilizar la realidad de las personas que...
Resolución: VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en enfermedades raras de la Fundación FEDER
Fecha de publicación:
La Fundación FEDER lanza anualmente una convocatoria que tiene por objeto fomentar el desarrollo de la investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de...
Mutaciones en genes GH-IGF en más de 30 enfermedades relacionadas con la pérdida auditiva
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | Un nuevo trabajo realizado por la U761 CIBERER que lidera Isabel Varela Nieto revisa en detalle el papel del factor de crecimiento similar a insulina tipo 1 (IGF-1) en la...
Los pacientes con la trombocitopenia congénita TUBB1-RT muestran una gran heterogeneidad clínica
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | Un nuevo estudio coordinado por José Rivera, investigador de la U765 CIBERER que lidera Javier Corral en el IMIB, demuestra la gran variabilidad de presentación clínica de los...
Un ensayo clínico evaluará la seguridad y eficacia de un tratamiento para la retinosis pigmentaria
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | Regina Rodrigo, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), y David Salom, jefe del servicio de oftalmología del Hospital de Manises, ambos miembros...
La terapia anticoagulante no aumenta el riesgo de hemorragia en la deficiencia de FXI
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER | María Eugenia de la Morena-Barrio, investigadora de la U765 CIBERER que lidera Javier Corral en el IMIB, ha liderado un estudio que sugiere que los pacientes con...

