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Descubre las palabras de Carmen Cortés, portavoz y coordinadora de la plataforma 'Seguimos viviendo'
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Buenos días Majestad, Ministra, presidentes, amigos y amigas:"
Mi nombre es Carmen Cortés, padezco el Síndrome del Aceite Tóxico desde 1981, cuando tenía quince años, hoy tengo 55, soy...
Accede al discurso de Juan Carrión en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Buenos días:
Majestad, Presidenta del Congreso de los Diputados, Presidenta del Senado, Ministra de Sanidad. Subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación. Autoridades. Premiados. Entidades...
Accede al discurso de Su Majestad la Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Fuente: Casa Real. Buenos días a todos y gracias por acompañarnos, presidenta Batet, presidenta Llop, ministra Darias, en este Día Mundial de las Enfermedades Raras. Gracias a la Fundación Mutua...
País Vasco se sensibiliza con las enfermedades raras en su Día Mundial
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero y con motivo de esta jornada, desde FEDER lanzamos la campaña 'Síntomas de Esperanza'. Enmarcado en...
3 enfermedades endocrinometabólicas más al Programa de Cribado Neonatal del SNS
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Fuente: Ministerio de Sanidad | El Gobierno de España prevé incorporar un total de 3 enfermedades endocrinometabólicas al Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud, elevando la...
Darias avanza la creación de una plataforma para compartir información entre ERN, CSUR y centros sanitarios
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Fuente: La Moncloa | Carolina Darias ha avanzado la creación, a lo largo del presente año, de una plataforma en red ERN-CSUR-centro sanitario; sistema que permitirá compartir información y...
Reconocimientos FEDER 2021, descubre quiénes han sido los protagonistas
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La Asociación ‘En Ruta por las Enfermedades Raras’, la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT y el esfuerzo y compromiso...
Su Majestad la Reina: “En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”
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“En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza”, así lo ha afirmado Su Majestad la Reina haciendo...
La POP aplaude la decisión de Salud Pública de incluir a los pacientes crónicos de alto riesgo en el siguiente grupo a vacunar
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Fuente: POP | La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) aplaude la decisión hecha pública ayer, miércoles, 3 de marzo, por José María Vergeles, consejero de Sanidad y Servicios Sociales de...
Cataluña vacunará contra la Covid a los cuidadores de personas con enfermedades raras
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Fuente: Generalitat de Catalunya (26/02/2021) | La consejera de Salud, Alba Vergés, avanzó hoy otro colectivo que será prioritario en el proceso de vacunación contra la Covidien-19 en Cataluña. Será...
FEDER aplaude la priorización de pacientes en vacunación, pero pide contemplar ER y cuidadores
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El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del 3 de marzo confirmó la priorización en la vacunación a personas trasplantadas, personas con enfermedad renal crónica que tienen que...
Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras
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Su Majestad la Reina preside el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el marco de su campaña ‘Síntomas...

