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Una novela para conocer más sobre las enfermedades raras
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José Luis Bolaños ha elaborado una novela 'Rara Avis', una narración sobre una enfermedad catalogada como rara, con la que convive el protagonista. Se cuentan los hechos en el año 2020 del...
Acude a Congreso RE(ACT) y a la Conferencia IRDiRC 2021 y conoce más sobre investigación en ER
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La Fundación BlackSwan y IRDiRC, el Consorcio de Investigación de Enfermedades Raras internacionales , el Congreso RE(ACT) y la Conferencia IRDiRC 2021, los días 13-15 enero
Este evento online será...
Los cupones solidarios de Fundación ONCE permitirá dar visibilidad a la realidad de las personas con ER en España
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Hoy se ha presentado, en la Sede de Fundación ONCE en Madrid, la serie del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los...
ConArtritis ayuda a 182 personas a mejorar su situación laboral
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Fuente: Conartritis. Un total de 182 personas de todo el territorio español se han beneficiado del servicio de mediación laboral de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, el cual se lleva...
Valoramos el nuevo Real Decreto sobre tratamientos especiales como una oportunidad para potenciar la autorización y acceso a medicamentos huérfanos
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» Hoy finaliza el plazo para presentar aportaciones a la consulta pública el proyecto
» La iniciativa fue aperturada por Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y...
La Fundación Mutua Madrileña, una entidad comprometida con los menores con ER
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La Fundación Mutua Madrileña ha ayudado a alrededor de 3.000 menores y jóvenes de hasta 21 años, con enfermedades poco frecuentes a través del Programa IMPULSO, dotado de 200.000 euros anuales, y el...
El CIBER y el Centro Nacional de Supercomputación liderarán la nueva Infraestructura de Medicina de Precisión
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Fuente: La Moncloa (18/12/2020) | El Instituto de Salud Carlos III ha resuelto la convocatoria, que cuenta con 26 millones de euros en ayudas. Estos dos centros han sido seleccionados para coordinar...
España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia
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Fuente: Ministerio de Sanidad | Un total de 110 Unidades/CSUR, de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas, están participando desde el 1 de enero en la totalidad de las 24 Redes Europeas de...
Proponemos a Europa, junto a EURODIS, un nuevo modelo para el acceso a medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
» La Unión Europea ha aperturado un proceso de revisión de la legislación vinculada a medicamentos pediátricos y de enfermedades raras</p><p>
» "La autorización de un...
Os deseamos unas felices fiestas y un 2021 lleno de esperanza
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Toda la familia de FEDER queremos desearte unas felices fiestas y agradecer tu apoyo en este 2020, un año complicado que nos ha traído nuevos retos y aprendizajes para mejorar la calidad de vida de...
Conoce 'Epicog ', un proyecto científico para personas adultas con epilepsia
Fecha de publicación:
Se trata de un proyecto científico dirigido a personas adultas con epilepsia sin discapacidad intelectual y llevado a cabo por Impulso Cognitivo y el Centro de Ciencia Cognitiva (C3) de la...
Participamos en la Enciclopedia Creativa de las ER que organiza el Mercado del 13
Fecha de publicación:
El próximo 29 de diciembre, FEDER participará en 'la enciclopedia creativa de las enfermedades raras' que realiza el mercado del 13 a través de un directo en instagram. Rosa González,...

