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Instamos a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo curso
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones educativas a contemplar las necesidades y especificidad de los menores que conviven con estas...
Iniciamos reuniones con el Senado para integrar las ER en el trabajo de la cámara frente a COVID-19
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Presentar las necesidades de las enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19 ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado: esta es la principal conclusión de la reunión mantenida el 6...
Trasladamos al Ministerio de Sanidad nuestros retos en la pandemia: información compartida y tratamiento domiciliario
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad los retos de atención sanitaria generados durante la pandemia y cómo podrían superarse,...
Participamos en el encuentro sobre el Manejo Integral de los Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne
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El pasado 5 de agosto, el Instituto Roosevelt organizo, de manera online, un encuentro en el que nuestra Federación estuvo presente, a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER...
¡NUEVO REGISTRO! Participa en una encuesta para conocer más sobre cómo afecta el COVID-19 a nuestro colectivo
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El Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Deú de Barcelona crean y coordinan un registro que ayudará a estudiar la COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes, un...
¡Bañate en el Silken Al-Andalus y mójate por las ER!
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El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad de darse un relajante baño...
Sanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 años
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Sanofi Genzyme y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando juntos durante 18 años para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco...
Trasladamos nuestra disconformidad ante la aprobación del artículo 47.2 del dictamen
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) traslada su disconformidad ante la aprobación del artículo 47.2 del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción...
Solicitamos al Parlamento de Andalucía que se reconozca a las personas con ER como colectivo especialmente vulnerable frente a la COVID-19
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La subcomisión de Políticas Sociales celebró el pasado 17 de julio una sesión monográfica dedicada a la crisis de la COVID-19 y su incidencia en los sectores más afectados de la sociedad, como es el...
Comunicación adjudicación licitación asesoría laboral
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Se comunica que con fecha 20 de julio de 2020 la Comisión Ejecutiva de la Junta Directiva valoró las propuestas recibidas dentro del plazo establecido en la convocatoria publicada el 25 de junio de...
La DG de Salud Pública colaborará con el proyecto Rare2030 que FEDER implementará en España para analizar las políticas en ER
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La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, confirmó a representantes de la Federación Española de...
La Asociación "En Ruta por las ER" lleva las enfermedades raras a lo más alto
Fecha de publicación:
El sábado 18 de julio, el montañero Manuel Merillas y el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano, consiguieron coronar la cumbre de la Pica del Jierru (2.425 m...

