Resto de noticias, visualizando página 229 de 252
Músicos por la Salud y FEDER, unidos para sensibilizar sobre las ER en centros escolares
Fecha de publicación:
El pasado 18 de junio, Músicos por la Salud y FEDER se unieron para realizar un concierto digital participativo para alumnos y alumnas del Colegio Público de Educación Especial María Soriano, de la...
Presentamos nuestras prioridades al Área de Familias, Igualdad y Bienestar del Ayto. de Madrid
Fecha de publicación:
Rosa Gómez, Directora General, y José Aniorte Rueda, Delegado del Área de Gobierno de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, nos ha recibido para poner en común los campos...
Nos adherimos al Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral
Fecha de publicación:
El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta...
Conoce qué realizan las Redes Europeas de Referencia frente al COVID-19
Fecha de publicación:
Desde FEDER, en una situación como la actual, continuamos trabajando por el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes y por nuestras entidades que forman parte del movimiento...
Los menores con ER que se encuentran en el SPI, especialmente vulnerables ante el COVID-19
Fecha de publicación:
Los menores con enfermedades raras, atendidos por el Servicio de Protección a la Infancia (SPI) viven una situación de especial vulnerabilidad ante la crisis derivada por el COVID-19, ya que, además...
Europa Press organiza una charla sobre la importancia del diagnóstico precoz en las ER oculares
Fecha de publicación:
El 18 de junio a las 10:00 horas se realizará, via online, una reunión organizada por Europa Press y sponsorizada por Novartis para hablar sobre enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión, este...
El 52% de las personas con ER en Latinoamérica han visto afectado su tratamiento con motivo de la pandemia
Fecha de publicación:
Fuente: ALIBER.
Pacientes, profesionales e investigadores se unen en un proyecto pionero para analizar el retraso diagnóstico en Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
En España, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel...
¿Nos acompañas en el nuevo taller que prepara nuestro Servicio de Atención Psicológica?
Fecha de publicación:
Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER y Empoderamiento os queremos seguir acompañando en estos momentos de desescalada del COVID19. Ante el periodo de confinamiento vivido por el...
Instamos a garantizar la cobertura en las ayudas a personas con discapacidad en Murcia
Fecha de publicación:
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de la denegación de ayudas individualizadas de personas con discapacidad en la Región de Murcia por falta de presupuesto y...
¡Ya está disponible el último episodio del Canal Retina de la Asociación RETIMUR!
Fecha de publicación:
La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast 'Canal Retina', en esta ocasión, se citaron tres familiares de tres personas con discapacidad visual,...
¡Conoce las 29 fotos seleccionadas del concurso ‘Eres Arte! Acompáñanos en la inauguración online
Fecha de publicación:
¡Tenemos una gran noticia que contarte! El próximo 2 de julio, a las 17:00 horas, celebraremos, junto a Sanofi Genzyme, la inauguración de la exposición online del concurso ‘Eres Arte’, en la que...

