Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Magia, pintacaras, perros de Dogking y muchas sorpresas más en nuestro acto de sensibilización

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 1 de marzo organizamos en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona nuestro acto de sensibilización en la que hemos organizado actividades para...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Viajamos a Bruselas para impulsar una red de parlamentarios europeos por las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Nuestra Directora, Alba Ancochea, ha viajado esta semana a Bruselas tomar parte en la primera sesión informativa del año entre pacientes y eurodiputados para dar continuidad a la Red de Defensores...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Llega la Jornada del Día Mundial de las ER en Castellón

    Fecha de publicación:

    Fuente:Fundación Hospital Provincial de Castellón El día 28 de Febrero de 2020 se celebra en Castellón la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Será en el Palacio de la Diputación...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Nos adherimos el Día Nacional de Niemann-Pick

    Fecha de publicación:

    Hoy, 17 de Febrero, se celebra el Día Nacional de Niemann-Pick. Esta es una enfermedad rara, de baja incidencia entre la población, de ahí la importancia de que se conozca y se integre a las personas...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    La Marató abre la convocatoria para proyectos sobre enfermedades minoritarias

    Fecha de publicación:

    Fuente: La VanguardiaLa Fundación de la Marató de TV3 abrió el 13 de febrero y hasta el 13 de marzo la convocatoria de ayudas para impulsar la investigación biomédica de excelencia sobre las...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Corre la XI Carrera por la Esperanza y entra a formar parte de la Running League de Mapoma!

    Fecha de publicación:

    Nuestros amigos de MAPOMA han lanzado la Running league by as y puedes participar en ella a través de la XI Carrera por la Esperanza que celebramos el 1 de marzo en la Casa de Campo de Madrid.Esta...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Llegan las III Jornadas de Sensibilización a la discapacidad

    Fecha de publicación:

    El día 20 de Febrero de 2020 la Asociación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de La Unión (ADISLU) y la Federación de Asociaciones Murcianas de personas con Discapacidad Física y Orgánica...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Llega a Madrid por noveno año consecutivo la Jornada "Investigar es avanzar" de CIBERER

    Fecha de publicación:

    Fuente: CibererEl día 28 de Febrero de 2020 se celebra en el Salón de Actos del CaixaForum de Madrid (Paseo del Prado, 36), la IX Jornada “Investigar es avanzar” que se enmarca dentro del Día Mundial...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    V Convocatoria de Ayudas para fortalecer al movimiento asociativo

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presenta la V Convocatoria de Ayudas 2020 con el objetivo de fortalecer a las entidades federadas y especialmente al movimiento asociativo de...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Firma nuestro manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras!

    Fecha de publicación:

    Es mucho lo que hemos conseguido, pero aún nos queda mucho camino por recorrer

    En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 queremos implicar a todos los agentes a implicarse con nuestra causa...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El tejido asociativo crece de manera exponencial en los últimos 20 años

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado su campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 29 de febrero...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Ayuda a dar visibilidad a las ER con solo una foto!

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día mundial de las enfermedades raras que se celebra el día 29 de febrero, nos alineamos con EURORDIS para visibilizar la realidad de las personas que conviven con estas patologías,...

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.