Fecha de publicación: Miércoles 23 de Enero de 2019

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España poniendo en valor el papel de los centros de educación especial a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros ordinarios.

Las enfermedades raras aparecen, en 2 de cada 3 casos, aparecen antes de los dos años, de forma que gran parte de los afectados son niños, niñas y adolescentes. Las familias se enfrentan así, desde las etapas más tempranas de la vida del menor, a un gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.

Una circunstancia que hace que la infancia con enfermedades poco frecuentes requiera una atención muy específica; «una atención que si bien ha de ser especializada, ha de ser lo más inclusiva posible» ha explicado Juan Carrión, presidente de la Federación.

Precisamente por eso, la Federación recuerda que «estas necesidades no sólo son educativas, sino que también se refieren a cualquier necesidad social y sanitaria que pueda presentar el alumnado y que afecte a su adecuada permanencia e inclusión en la escuela», en palabras de su presidente, Juan Carrión.

En este sentido, FEDER «quiere poner en valor la acción realizada desde los centros de Educación Especial, desde donde actualmente se están cubriendo este tipo de necesidades» explica Carrión. A ello, añade que «teniendo en cuenta que hoy por hoy, muchos centros ordinarios no cuentan con los recursos suficientes debemos garantizar más que nunca que ningún niño o niña con enfermedades poco frecuentes se quede fuera del sistema educativo». Por eso, mientras exista esta necesidad de recursos, FEDER subraya la importancia de garantizar una respuesta específica a través de las diferentes modalidades de escolarización y la libre elección por parte de las familias. 

Además, la organización añade su apuesta por trabajar hacia una transformación paulatina del sistema educativo actual para lograr una respuesta de calidad y una cobertura tanto de las necesidades educativas como sociosanitarias en los centros educativos ordinarios. Para ello, desde FEDER consideran «imprescindible que el marco normativo recoja la adecuada atención a las necesidades de apoyo social y sanitario, que pueda presentar cada alumno o alumna de manera periódica en el centro educativo», ha añadido Carrión.

Asimismo, la organización apuesta por el establecimiento de medidas como la reorganización de recursos, la implementación de metodologías innovadoras y colaborativas o la disminución del ratio por aula.

Trabajo en alianza con las principales plataformas

Para lograrlo, FEDER ha integrado esta problemática dentro de su eje de acción en materia de incidencia política, que este 2019 vendrá marcado por las elecciones autonómicas.

Pero además, dará continuidad a su trabajo con las principales alianzas del sector con el objetivo de reforzar la atención social y sanitaria del colectivo en toda la geografía española, independientemente del lugar de residencia de las familias.