Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Pacto de Estado por las ER

Logotipo Juntos avanzamos

Fecha de publicación:

Tipo de posicionamiento: ActualidadÁmbito: Nacional

El Pacto de Estado por las EERR propuesto por la Federación Española de Enfermedades Raras y su Fundación pretende constituirse en el marco de una estrategia global “multisectorial” para las ER en España que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistencias en condiciones de igualdad.

Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. Se estima que existen actualmente entre cinco y ocho mil enfermedades raras, que afectan a entre un 6 y un 8% de la población en algún momento de su vida. En España, 3 millones de personas padecen una ER.

Las especificidades de las enfermedades raras –escasez de conocimientos y especialización al respecto- conforman un ámbito con un valor añadido nacional y europeo muy alto.

Compartir en:

Posicionamientos relacionados

  • Fotografía de Plena Inclusión y AEFT que representa el apoyo a personas mayores AEFT

    Nos unimos al posicionamiento de Plena inclusión y AEFT sobre el cambio de criterio de la Seguridad Social en sus ayudas por discapacidad

    Fecha de publicación:

    Fuente: Plena Inclusión | Posicionamiento de Plena Inclusión y la Asociación Española de Fundaciones Tutelares sobre lo establecido por el Instituto Nacional de la Seguridad Social en el Criterio de...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Posicionamiento de EURORDIS sobre Ucrania

    Fecha de publicación:

    Fuente EURORDIS | Tres semanas después de la invasión rusa de Ucrania, el 15 de marzo, el Consejo de Administración de EURORDIS celebró una reunión para revisar la situación de la comunidad de...

    Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad

  • Imagen asociada a la noticia.

    Posicionamiento de FEDER: Ucrania

    Fecha de publicación:

    Ante la guerra iniciada por Rusia en Ucrania la Federación Española de Enfermedades Raras declara:

    Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad