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Federación española de enfermedades raras

Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales

Cartel de la campaña.

Apoyo Dravet celebra su Día Internacional el 23 de junio con una campaña en redes sociales

La asociación Apoyo Dravet impulsa una campaña de sensibilización para dar a conocer esta enfermedad poco frecuente en el marco de su Día Internacional, que se celebra el 23 de junio.

Bajo el lema y hashtag #conoceseldravet, buscan impulsar una movilización social que posicione en la agenda los retos y necesidades del quienes conviven con esta esta «enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevado entre los síndromes epilépticos» tal y como explican desde la asociación.

Con esta campaña, invitan a la sociedad a sacarse una foto con el cartel y compartirla en redes sociales etiquetando a la entidad (@apoyodravet) junto al hashatg #conoceseldravet.

Más sobre el Síndrome de Dravet

Esta severa canalopatía neurológica está determinada en casi un 80 % de los casos por mutaciones en el gen SCN1A, gen que codifica la subunidad alfa 1 del canal de sodio nav 1.1.

El Síndrome de Dravet debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos.
En esta primera etapa, se suele acompañar de crisis tónico-clónicas o tónicas de duración prolongada. A medida que los afectados crecen, van apareciendo otros tipos diferentes de crisis como las mioclonías, las ausencias atípicas y las parciales complejas.

Hacia los 2 años, se suelen ver de forma más evidente los retrasos cognitivos, las alteraciones conductuales y los trazados electroencefalográficos alterados
 

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