La asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios.
Desde la asociación que este año se encuentra conmemorando su quinto aniversario y que ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, afrontan durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales como Picos de Europa, la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la Sierra de Francia, la Sierra de Urbión, el Cañón del Río Lobos o la Tierra de Pinares.
Además, la asociación también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.
La finalidad que persigue la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de sus retos deportivos, sensibilizar sobre los problemas vinculados a estas patologías, especialmente mediante sus actividades de concienciación, y promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, al tiempo que ponen en valor la importancia de la actividad física como herramienta de mejora de los síntomas de muchas de estas patologías.
Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding 2023 que actualmente tienen abierto en la plataforma migranodearena.org van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER, desde donde se ha reconocido el compromiso de esta entidad con la investigación por su incansable labor en favor de esta.
Retos 2023
Esta temporada 2023, a día de hoy, han realizado los siguientes retos deportivos:
Primer reto ordinario 2023 (Ruta de las Cascadas de Covaleda, Sierra de Urbión, Soria)
El sábado 4 de marzo, un nutrido grupo de socios, afrontaron, en la Sierra de Urbión, el primer reto de esta temporada, reto que les llevó a sumar kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, por la Ruta de las Cascadas de Covaleda, uno de los tesoros naturales más importantes de Castilla y León. Pese a que los socios participantes en esta actividad tuvieron que salvar algunas dificultades a lo largo del recorrido como consecuencia de la nieve y el hielo que encontraron en algunos tramos del recorrido, y especialmente, en la zonas próximas a algunas de las cascadas que se encuentran distribuidas a lo largo de la ruta, eso no impidió el que cada uno pudiese sumar 11 kilómetros más al contador por la espERanza de la asociación. Durante el momento de concienciación se abordaron algunos aspectos básicos de los antecedentes de la investigación en enfermedades poco frecuentes en España, así como sus principales desafíos en la actualidad.
Iniciativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023
Durante el mes de febrero, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.
Durante el mes de febrero, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.
La campaña ha contado con múltiples iniciativas como las siguientes:
Mesas informativas “febrero, mes de la espERanza 2023”
Esta temporada, coincidiendo con el quinto aniversario de la asociación, esta ha instalado durante todos los sábados de febrero por la mañana, en puntos céntricos de la capital palentina, mesas informativas desde las que sus socios, han contribuido a sensibilizar y concienciar a la opinión pública sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, sus principales retos y desafíos, así como a promover la investigación de estas patologías.
movERse por la espERanza (jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras)
El sábado 25 de febrero por la mañana, la asociación, junto con OMNIA, Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación de Palencia, organizó el evento deportivo “movERse por la espERanza” en la Plaza Mayor de Palencia. Esta cita deportiva, que aglutinó a numerosas personas que quisieron sumarse, a través de la actividad física, a la lucha de las enfermedades poco frecuentes impulsando su investigación, permitió a los participantes sumar kilómetros y realizar múltiples actividades físicas propuestas por los entrenadores de OMNIA y entre las que no faltaron las sentadillas, las flexiones, pesos muertos, remos con barra, saltos a la comba, escaladores, cargadas con balón, y un sinfín de ejercicios más. Fue un evento en el que, una vez más, desde la asociación pudieron demostrar la importancia que tiene la actividad física para la población en general, y para las personas con discapacidad en particular. Al evento acudieron distintas autoridades municipales, así como representantes del gobierno autonómico y nacional.