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Federación española de enfermedades raras

Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras

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La Asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios.

Desde la asociación, que inició su actividad en 2018 y ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, afrontan durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales como Picos de Europa, la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la Sierra de Francia, el Cañón del Río Lobos o la Tierra de Pinares.

Además, la asociación también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.

La finalidad que persigue la Asociación “En Ruta por las Enfermedades Raras” es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de sus retos deportivos, sensibilizar sobre los problemas vinculados a estas patologías, especialmente mediante sus actividades de concienciación, y promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, al tiempo que ponen en valor la importancia de la actividad física como herramienta de mejora de los síntomas de muchas de estas patologías

Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER, desde donde se ha reconocido el compromiso de esta entidad con la investigación por su incansable labor en favor de esta. 

Primer reto 2022

Retos 2022

Primer reto 2022

El sábado 5 de marzo un nutrido grupo de socios se volvieron a poner en ruta por las enfermedades raras y afrontaron su primer reto 2022. En esta ocasión, casi medio centenar de socios, se desplazaron hasta la provincia de Ávila para, desde la localidad de Hoyo de Pinares, sumar, cada uno de ellos, 13 kilómetros para dar visibilidad y apoyar la investigación de las enfermedades poco frecuentes, recorriendo la Ruta de los Molinos. El esfuerzo de todos los participantes les llevó a sumar así, en total, 572 kilómetros más a su contador por la espERanza. En esta ocasión su conocido como "momento de concienciación" les sirvió para, en plena Tierra de Pinares, y tomando como referencia el Estudio ENSERio, profundizar sobre algunos aspectos relacionados con la asistencia y el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Primer reto 2022

Segundo reto 2022

El sábado 21 de mayo Se ha celebrado el segundo reto solidario del año en el entorno excepcional de Picos de Europa.
Un total de 22 socios han conseguido llegar, desde la localidad leonesa de Posada de Valdeón, hasta la idílica Majada de Montó a través de una ruta que ha permitido sumar a cada participante 15 kilómetros más a su contador por la esperanza.
El momento de concienciación, en esta ocasión, se ha centrado sobre los desplazamientos que tienen que realizar las personas con enfermedades poco frecuentes para recibir la atención sanitaria y los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) del Sistema Nacional de Salud.

Reto Extraordinario 2022

El sábado 30 de julio, catorce socios de En Ruta por las Enfermedades Raras consiguieron superar con éxito el Reto Extraordinario 2022 que les llevó hasta Peña Ubiña, uno de los colosos de la Cordillera Cantábrica. La expedición partió a primera hora de la mañana de la localidad leonesa de Torrebarrio para tras superar un fuerte desnivel, y no pocas trepadas en el último tramo previo a la cima, hacer cumbre en la que es,  con sus 2.417 metros de altitud, junto con los Picos del Fontán, la mayor elevación del Macizo de Ubiña. Este reto, que se ha desarrollado en la frontera entre León y Asturias, ha sido uno de los más exigentes que, hasta la fecha, ha afrontado En Ruta por las Enfermedades Raras y ha exigido a sus participantes una fuerte preparación física previa. El reto, que finalizó en la misma localidad desde la que partió, terminó con una merienda solidaria, en la cual, gracias a los presentes, y a otros socios que quisieron apoyar desde la distancia la causa, pudieron seguir sumando más fondos para el programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER. 

Iniciativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022

Durante el mes de febrero, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.


La campaña ha contado con múltiples iniciativas como las siguientes:
   

Sumando por la espERanza

Sumando por la Esperanza

Durante todo el mes de febrero, algo más de setenta socios de En Ruta por las Enfermedades Raras han participado en esta iniciativa portando junto a la camiseta que utilizan en sus actividades unos bastones de senderismo con los que han conformado el símbolo más (+) para reivindicar y concienciar sobre la importancia de que se invierta más en la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Cada socio mediante una fotografía, ha ido recordando, a través de stories en los canales de la asociación (facebook e instagram), la cuenta atrás para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022, hasta que el 28 de febrero se ha publicado, tanto en redes sociales como en la web de la entidad, un mural conformado por todos los participantes en el que se ha remarcado lo importante que resulta la investigación de las patologías poco frecuentes.

 

Huchas por la espERanza

Huchas por la esperanza

Gracias a la colaboración y apoyo de algunos socios propietarios de establecimientos o negocios, se han podido instalar, en sus locales, huchas fijas con el fin de recaudar fondos para el quinto crowdfunding del proyecto a favor del programa Investigación y Conocimiento de FEDER. Concretamente, la iniciativa se ha desarrollado en la Farmacia Carmen Nájera Sotorrío y en el Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, en el Salón de Belleza Carmen Alegre, en la localidad palentina de Venta de Baños, en el Bar La Plaza de Caleruega (Burgos) y en el Alojamiento-Restaurante Les Bedules de Oseja de Sajambre (León). La generosidad de muchos ciudadanos ha llevado a que se haya podido dar un fuerte empujón, junto con otras iniciativas, al actual crowdfunding.

 

Iluminación verde de monumentos y edificios de la capital palentina

Cristo de Palencia

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022, a iniciativa de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, se han iluminado de verde: el emblemático Cristo del Otero, símbolo indiscutible de la capital palentina, el Museo de Arte Contemporáneo/ Fundación Díaz Caneja de Palencia y el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia.

 

Estad atentos a sus redes Facebook, Instagram y a su Blog para no perderos ni un detalle de todas las actividades solidarias que llevará a cabo la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Y si quieres ser partícipe de esta gran iniciativa puedes colaborar con En Ruta por las ER a través de su crowdfunding en el siguiente enlace.  

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