La asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios.
Desde la asociación que este año se encuentra conmemorando su quinto aniversario y que ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, afrontan durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas. Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales como Picos de Europa, la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la Sierra de Francia, la Sierra de Urbión, el Cañón del Río Lobos o la Tierra de Pinares.
Además, la asociación también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.
La finalidad que persigue la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de sus retos deportivos, sensibilizar sobre los problemas vinculados a estas patologías, especialmente mediante sus actividades de concienciación, y promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, al tiempo que ponen en valor la importancia de la actividad física como herramienta de mejora de los síntomas de muchas de estas patologías.
Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding 2023 que actualmente tienen abierto en la plataforma migranodearena.org van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER, desde donde se ha reconocido el compromiso de esta entidad con la investigación por su incansable labor en favor de esta.
Retos 2023
Esta temporada 2023, a día de hoy, han realizado los siguientes retos deportivos:
Primer reto ordinario 2023 (Ruta de las Cascadas de Covaleda, Sierra de Urbión, Soria)
El sábado 4 de marzo, un nutrido grupo de socios, afrontaron, en la Sierra de Urbión, el primer reto de esta temporada, reto que les llevó a sumar kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes, por la Ruta de las Cascadas de Covaleda, uno de los tesoros naturales más importantes de Castilla y León. Pese a que los socios participantes en esta actividad tuvieron que salvar algunas dificultades a lo largo del recorrido como consecuencia de la nieve y el hielo que encontraron en algunos tramos del recorrido, y especialmente, en la zonas próximas a algunas de las cascadas que se encuentran distribuidas a lo largo de la ruta, eso no impidió el que cada uno pudiese sumar 11 kilómetros más al contador por la espERanza de la asociación. Durante el momento de concienciación se abordaron algunos aspectos básicos de los antecedentes de la investigación en enfermedades poco frecuentes en España, así como sus principales desafíos en la actualidad.
Reto Extraordinario Quinto Aniversario (Monte El Viejo-Palencia)
El sábado 27 de mayo, aproximadamente medio centenar de socios, sumó kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia con motivo del reto extraordinario que la asociación organizó para conmemorar su quinto aniversario. Cada participante en este reto aportó 14 kilómetros más al contador por la espERanza. Durante la actividad los socios recordaron y compartieron algunos de los hitos más importantes de la trayectoria del proyecto y de la asociación, entre los que, precisamente, se encuentra, sin lugar a dudas, el reto que en el año 2018, se celebró ya en el Monte El Viejo de Palencia, y que ya consiguió entonces aglutinar a un importante número de participantes para sumar a favor de la investigación de las enfermedades poco frecuentes. El reto partió a las diez de la mañana desde las inmediaciones de "El Refugio" para dirigirse, por distintos senderos y pistas, hasta el páramo y el Valle de San Juan para, a continuación, aproximarse hasta la "Casa Grande" desde donde se procedió a volver hasta "El Refugio" donde los socios celebraron los cinco años que la asociación lleva haciendo visible lo invisible con una paellada solidaria y la celebración de múltiples sorteos que le han permitido seguir apoyando el programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER.
Segundo reto ordinario 2023 (Fuente Cobre-Lagunas del Sel de la Fuente, Montaña Palentina)
El sábado 10 de junio, la asociación afrontó su segundo reto ordinario de esta temporada, reto que se desarrolló en la Montaña Palentina. Algo más de una veintena de socios partiendo de la localidad de Santa María de Redondo, y siguiendo la denominada "Senda de Fuente Cobre", alcanzó al mediodía la Fuente del Cobre para encaminarse desde allí, ya por una enmarañada red de senderos, y tras salvar, en poco tiempo, un importante desnivel, hasta la pradería y lagunas del Sel de la Fuente, donde en los últimos años se ha podido constatar el nacimiento real del río Pisuerga. Este reto ha exigido a cada participante sumar 15 kilómetros y salvar 650 m+ de desnivel aproximadamente para seguir haciendo visible lo invisible y continuar apoyando la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Precisamente, la investigación y la necesidad de avanzar en esta, centraron el momento de concienciación de este segundo reto ordinario 2023 de la asociación.
Reto extraordinario de alta montaña 2023
El sábado 9 de septiembre En Ruta por las Enfermedades Raras coronó el Pico San Millán, elevación de la Sierra de la Demanda que, con sus 2.131 metros, se considera el techo de la provincia de Burgos. El esfuerzo que tuvo que acometer el grupo de socios que, ese día, a primera hora de la mañana partió de la localidad de Santa Cruz del Valle Urbión, hizo posible el que la entidad palentina pudiese sumar una nueva cumbre, en esta ocasión en el Sistema Ibérico, a su lista de cimas por la espERanza, pues a los 16 kilómetros que tuvo que recorrer cada uno de los participantes, y a los 1.200 metros de desnivel positivo a salvar por cada uno de ellos, se sumaron las inclemencias meteorológicas con las que, en algunos momentos, tuvieron que lidiar para superar este reto.
Tercer reto ordinario 2023
El 30 de septiembre, la Montaña Palentina, acogió el último reto deportivo de la temporada de la asociación, reto que les permitió ascender hasta la Peña del Tejo (1.998 m).Cada uno de los socios que participó en esa actividad, en una jornada más veraniega que otoñal en lo climatológico, además de tener que salvar 900 metros de desnivel positivo, sumó al contador por la espERanza de la asociación 12 kilómetros más por la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Unos kilómetros que en esta ocasión también pudieron sumar Pablo Negro, del Club Puentecillas (Palencia), y Álvaro Castro, del Club de Carreras por Montaña de Guardo, componentes de la Selección de Carreras por Montaña de Castilla y León, quienes quisieron acompañar a la asociación en dicha actividad. Como es habitual en los retos deportivos ordinarios de En Ruta por las Enfermedades Raras durante el reto tuvo lugar un momento de concienciación sobre enfermedades poco frecuentes, que esta vez se centró en el papel de las personas con enfermedades minoritarias en la investigación, un papel en el que el tejido asociativo es fundamental.
Iniciativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023
Durante el mes de febrero, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.
Durante el mes de febrero, la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.
La campaña ha contado con múltiples iniciativas como las siguientes: