La asociación "En Ruta por las Enfermedades Raras" es una asociación conformada por personas sensibilizadas con las enfermedades que tienen una baja incidencia en la población y por ello, carecen de la investigación y tratamientos necesarios Esta entidad ya se ha convertido en una compañera de viaje indispensable para FEDER, y afronta durante cada año diversos desafíos mediante diferentes actividades deportivas.
Todas estas actividades están relacionadas con el senderismo, el montañismo y el ciclismo y cuentan con diferentes niveles de dificultad, desarrollándose en diferentes espacios naturales como Picos de Europa, la Montaña Palentina, la Montaña de Riaño, la Sierra de Francia, la Sierra de Urbión, los Montes Obarenes-San Zadornil, Valderejo, el Cañón del Río Lobos, los Sabinares del Arlanza o la Tierra de Pinares . Además, la asociación también desarrolla actividades de concienciación y sensibilización en las que se ponen de manifiesto los problemas de prevención, diagnóstico, tratamiento, curación y asistencia de las enfermedades de baja prevalencia.
La finalidad que persigue la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de sus retos deportivos, sensibilizar sobre los problemas vinculados a estas patologías, especialmente mediante sus actividades de concienciación, y promover la investigación de las enfermedades raras, para poder conseguir mejorar la vida de las más de 3 millones de familias que en España, conviven con una enfermedad de este tipo, al tiempo que ponen en valor la importancia de la actividad física como herramienta de mejora de los síntomas de muchas de estas patologías.
Las colaboraciones que se consigan por medio del crowdfunding 2025 que actualmente tienen abierto en la plataforma migranodearena.org van íntegramente destinadas al proyecto “Investigación y Conocimiento” de FEDER, desde donde se ha reconocido el compromiso de esta entidad con la investigación por su incansable labor en favor de esta.
Retos 2025
Segundo reto ordinario 2025 (La Tuda, Cordillera Cantábrica, Palencia-León)
El sábado 24 de mayo la asociación afrontó su primer reto de la temporada 2025, reto que les llevó a sumar kilómetros por la investigación de las enfermedades poco frecuentes hasta la cima de La Tuda (1.964 m), en plena Cordillera Cantábrica, partiendo desde la localidad leonesa de Besande. Cada participante en este reto, tras atravesar senderos de montaña, superar un desnivel positivo de aproximadamente 770 metros y recorrer un total de 15 kilómetros, consiguió llevar la causa de las enfermedades raras hasta lo más alto, coronando una cima presidida por las singulares construcciones de piedra conocidas como los “tíos pinaos”.
Durante el momento de sensibilización, desarrollado en la cima, los asistentes profundizaron en las realidades que viven las personas con patologías minoritarias, abordando, en esta ocasión, cuestiones relacionadas con los obstáculos que estas personas afrontan cada día, en línea con la campaña que FEDER viene desplegando desde el mes de febrero.
Tercer reto ordinario 2025 (Alto de la Hoya de Martín Vaquero - Cascada de Mazobre, Cordillera Cantábrica, Montaña Palentina)
En esta ocasión la expedición ha estado conformada por dos equipos que han conseguido dar visibilidad a la causa por dos enclaves muy emblemáticos del Macizo de Fuentes Carrionas. El primero de ellos ha partido a primera hora de la mañana desde el parking de Pino Llano hasta el Valle de Mazobre desde donde ha encarado el ascenso hasta el Alto de la Hoya de Martín Vaquero (2.112 m) para, continuando por el cordal hasta el Collado de Arra, regresar, de nuevo, a la sombra de la cara norte del Pico Espigüete, al punto de partida, tras haber recorrido, cada participante, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades raras, 12 kilómetros y salvado unos 950 metros de desnivel. Con ese mismo horizonte, el segundo equipo, partiendo de Pino Llano, ha llegado hasta la popular cascada de Mazobre por su senda homologada, la cual, ha permitido a cada socio sumar 6 kilómetros más al contador por la espERanza en la Montaña Palentina.
Ambos equipos, al concluir sus respectivas rutas, se han reunido para realizar el tradicional momento de sensibilización, el cual, en esta ocasión, se ha centrado en analizar cómo impactan las enfermedades poco frecuentes en nuestra sociedad.
Reto extraordinario de montaña 2025 superado ✅
¡Se acaba de superar el reto extraordinario 2025, gracias al cual han incorporado cuatro nuevas cimas a nuestro listado de cimas por la espERanza!
En esta ocasión, gracias al enorme esfuerzo que ha realizado el equipo, partiendo de la localidad palentina de Cardaño de Arriba, y tras recorrer cada uno de sus componentes 16 kilómetros y salvar un desnivel positivo de alrededor de 1.100 m por el Macizo de Fuentes Carrionas, han podido alcanzar y llevar la causa hasta el Frontino (2.127 m), el Pico de las Guadañas (2.248 m), el Pico Cuartas (2.457 m) y el Pico de las Lomas (2.444 m). A través de un recorrido circular han atravesado y hecho visible lo invisible por algunos de los lugares mas emblemáticos de su querida Montaña Palentina, con el horizonte siempre puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes.
¡Cuarto reto ordinario 2025 superado!
¡Hace unos minutos hemos finalizado, y superado, nuestro cuarto reto ordinario de esta temporada, reto que nos ha permitido llevar nuestra causa hasta un nuevo espacio natural de Castilla y León! Y es que, en esta ocasión, el esfuerzo de nuestro equipo, conformado esta vez por algo más de cuarenta socios, nos ha permitido dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes en el Parque Natural de las Lagunas Glaciares de Neila (Burgos).
A través de una ruta circular en la que, cada participante en ella ha podido sumar 10,5 kilómetros más a nuestro contador por la espERanza, hemos recorrido el corazón de este espacio natural protegido ubicado en la Sierra de la Demanda, con el horizonte puesto en la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Nuestros pasos no solamente nos han llevado a conocer sus bosques, pastizales y sus impresionantes lagunas glaciares sino que, en esta ocasión, además, hemos podido coronar, a favor de nuestra causa, una nueva cumbre, la de la Campiña (2.049 m), una de las elevaciones más altas de la Sierra de Neila.
Al finalizar el reto hemos celebrado nuestro tradicional momento de sensibilización, momento a través del cual, en este reto, hemos podido profundizar sobre el abordaje terapéutico de las enfermedades poco frecuentes y la importancia de este para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven diariamente con alguna de estas patologías.
Iniciativas por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025
Durante el mes de febrero, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras ha llevado a cabo su campaña "Febrero, mes de la espERanza", que ha tenido como objetivos principales la visibilidad de la realidad de los pacientes y sus familias, la sensibilización de la sociedad y el apoyo a la investigación.
La campaña ha contado este año con múltiples iniciativas como las siguientes:
Mesas informativas “febrero, mes de la espERanza 2025”
Por tercer año consecutivo la asociación ha instalado durante todos los sábados de febrero por la mañana, en puntos céntricos de la capital palentina, mesas informativas desde las que sus socios, han contribuido a sensibilizar y concienciar a la opinión pública sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, sus principales retos y desafíos, así como a promover la investigación de estas patologías.
Jornada deportiva movERse por la espERanza 2025 (jornada deportiva a favor de la investigación de las enfermedades raras)
El sábado 22 de febrero por la mañana, la asociación, junto con Omnia. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación y Swing. Fisioterapia y Entrenamiento Personal de Palencia, organizó el evento deportivo “movERse por la espERanza 2025” en la Plaza Mayor de Palencia. Esta cita deportiva, que aglutinó a numerosas personas que quisieron sumarse, a través de la actividad física, a la lucha de las enfermedades poco frecuentes impulsando su investigación, permitió a los participantes sumar kilómetros y realizar múltiples actividades físicas propuestas por los entrenadores de Omnia, Swing y Alkai y entre las que no faltaron las sentadillas, las flexiones, pesos muertos, remos con barra, saltos a la comba, escaladores, cargadas con balón, y un sinfín de ejercicios más. Durante el evento, en el que, una vez más, desde la asociación pudieron demostrar la importancia que tiene la actividad física para la población en general, y para las personas con discapacidad en particular, tuvo lugar la lectura pública del Manifiesto del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025. Al evento acudieron distintas autoridades municipales, así como representantes del gobierno autonómico y nacional, y el representante territorial de FEDER en Castilla y León.
Iluminación verde de monumentos y edificios de la capital palentina
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, a iniciativa de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, se han iluminado de verde: el Museo de Arte Contemporáneo/ Fundación Díaz Caneja de Palencia, el Palacio de la Diputación Provincial de Palencia, el Cristo del Otero, el Ayuntamiento y la Plaza Mayor de la capital palentina.
Unidos por la espERanza
Durante todo el mes de febrero, algo más de ochenta socios de En Ruta por las Enfermedades Raras han participado en esta iniciativa, cuyo resultado final se ha dado a conocer por sus redes sociales el Día Mundial de las Enfermedades Raras, portando la camiseta que utilizan en sus actividades y uniendo sus manos para que la investigación en enfermedades raras no se detenga y para que, en consecuencia, siga mejorando la calidad de vida de los más de tres millones de pERsonas que, en España, conviven diariamente con una patología poco frecuente.
Huchas por la espERanza 2025
Gracias a la colaboración y apoyo de algunos socios propietarios de establecimientos o negocios, se han podido instalar, en sus locales, huchas fijas con el fin de recaudar fondos para el sexto crowdfunding del proyecto a favor del programa Investigación y Conocimiento de FEDER. Concretamente, la iniciativa se ha desarrollado en Swing. Fisioterapia y Entrenamiento Personal, Farmacia Sotorrío, Omnia. Centro de Entrenamiento Personal y Readaptación, Vinoteca Copaboca, Alkai. Entrenamiento Personal y Secretariado San Martín de Porres en la capital palentina, en el Salón de Belleza Carmen Alegre, en la localidad palentina de Venta de Baños, en Unica (Burgos) y el Bar La Plaza de Caleruega (Burgos), en el Alojamiento-Restaurante Les Bedules de Oseja de Sajambre (León) y en el Mesón La Galería de Riaza (Segovia). La generosidad de muchos ciudadanos ha llevado a que se haya podido dar un fuerte empujón, junto con otras iniciativas, al actual crowdfunding 2024.
Estad atentos a sus redes Facebook, Instagram y a su Blog para no perderos ni un detalle de todas las actividades solidarias que llevará a cabo la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras. Y si quieres ser partícipe de esta gran iniciativa puedes colaborar con En Ruta por las ER a través de su crowdfunding en el siguiente enlace.
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