Cada 28 de febrero celebramos este día con el objetivo de visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas en España.
Porque cada persona importa
El impacto que tiene convivir con una enfermedad poco frecuente es muy desconocido por la gran mayoría de la sociedad. Por ello, queremos enfatizar que detrás de cada campaña, de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma… detrás de todo esto hay personas y familias.
La vida son pasillos. En ocasiones cuesta un poco encontrarlos, pero están ahí.
Mamá de Giulia
Entidad: Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein Taybi
“La Hiperplasia Suprarrenal Congénita: un calvario que empieza al nacer y dura toda la vida”
Lola
Entidad: Asociación Española de Hiperplasia suprarrenal congénita
“Infección, sepsis y daños cerebrales: las consecuencias de un diagnóstico tardío que no debería depender del lugar donde nacemos” -
Begoña
Entidad: Asociación Española de Hiperplasia suprarrenal congénita.
Entre consultas y urgencias, la incertidumbre ahoga a las familias ante una enfermedad grave
Ana Ramos
Entidad: Asociación Española de Hiperplasia suprarrenal congénita.
«Tenemos tratamientos eficaces, pero no podemos aplicarlos, porque las terapias solo funcionan si se administran muy pronto»
Carmen
Entidad: Asociación Española contra la Leucodistrofia
Se busca esperanza: Mi lucha contra la distonía mioclónica
Ángel
Entidad: Asociación Aludme Dystonia
Tras el diagnóstico, supe que no estamos solos
Mónica
Entidad: Asociación Española de Síndrome de Tatton Brown Rahman
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Febrero es un mes para concienciar a través de actividades de sensibilización. Conoce qué actividades van a celebrarse cerca de ti y participa para formar parte de la gran familia de FEDER.
Un día de unión entre países
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Cada vez más países se han sumado a este Día Mundial de las Enfermedades raras hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global de la mano de la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente.
Toda ayuda es necesaria, y si quieres contribuir y compartir esta iniciativa, puedes consultar nuestra página de materiales. Allí encontrarás toda la información relacionada con esta jornada y las enfermedades raras.