Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Ataxia Cerebelosa

Ataxia Cerebelosa

Me siento discriminada por no tener acceso a mi tratamiento, que será de por vida. Os cuento:
Desde hace 7 años y 10 meses padezco una Ataxia Cerebelosa, de origen desconocido, pero desde hace 10 meses  mi Ataxia es Cerebelosa por déficit de Coenzima Q-10. Después de la alegría por conocer el origen de mi enfermedad, me llega la tristeza porque el medicamento” (Ubiquinol) no existe en España. Desde EE.UU un amigo consigue mandármelo. Como tengo que tomar 1800 mg al día, me sale muy caro,  por ello pido a MUFACE (porque yo soy funcionaria y estoy en Muface obligatoriamente) que me paguen el medicamento”, a lo cual me responden diciéndome que  como el Ubiquinol no está considerado medicamento sino complejo nutricional, no tengo derecho a su pago.
Por otra parte, hay otra enferma en Sevilla, que pertenece a la Seguridad Social, que ha conseguido que la farmacia del Hospital Virgen del Rocío le proporcione la medicación de forma gratuita.
¿POR PERTENECER A MUFACE (de forma obligatoria)  ¿NO TENGO DERECHO AL MEDICAMENTO GRATUITAMENTE?

Publicación: