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Federación española de enfermedades raras

«¿Cómo te ves en 2030? Yo espero, y quiero creer que, siendo menos raro, en una sociedad más inclusiva y con menos miedo»

Fotografía de Javier.

Os contaré mi realidad, la realidad que se asemeja a la de muchas otras personas que conviven con una E.R.

Javier

Vivir con una enfermedad poco frecuente, crónica, como lo hago yo hace que mi vida se resuma a convivir con el dolor, con las miradas extrañas de la gente y con la incertidumbre como compañera vital. 

Me llamo Javi…tengo 32 años y tengo Osteogénesis Imperfecta, huesos de cristal. Una patología que se caracteriza por la extrema fragilidad ósea, entre otra sintomatología. Y hoy, aunque suene duro, casi agradezco que sea osteogénesis imperfecta, gracias a que nosotros sí tenemos un diagnóstico, sí tenemos un hospital al que referirnos, que no de referencia, y sí tenemos tratamientos paliativos. Nos falta ese empujón para encontrar una cura, una luz que nos guíe hasta una nueva normalidad. ¡Ojalá sea en ese 2030 como reza FEDER en su campaña!

Pero os contaré mi realidad, la realidad que se asemeja a la de muchas otras personas que conviven con una E.R.

Cuando nací mis padres pudieron recorrer varios hospitales para conocer cuál era el diagnóstico de aquel niño que nació “raro” y al cuál daban muy poco tiempo de vida. -No hay mucho que hacer-, le decían, - su hijo se morirá en poco tiempo-. Pero mis padres, como tantos otros, jamás se tomaron esa afirmación como una verdad. Removieron cielo y tierra para que hoy yo sea lo que soy: una persona independiente grandes temporadas de mi vida. Por supuesto recorrieron unos cuantos hospitales, varios médicos, era complejo descubrir lo que yo tenía. Pero por fin llegó el diagnóstico, en Madrid, en el hospital de la Cruz Roja. De ahí pasamos al Hospital de Getafe que es donde en la actualidad nos tratan. Gracias a ellos hoy soy lo que soy y estoy como estoy. Sin ellos, hubiera sido una persona condenada a vivir en una cama. Pero en realidad esto es sólo un resumen rápido de mi vida y tener una enfermedad rara va mucho más allá. 

Tener una patología de baja prevalencia sólo pone de manifiesto las desigualdades de un sistema que está hecho para una mayoría, para las enfermedades que sí salen rentables, ésas que tienen muchas personas porque, si algo se ha demostrado con la pandemia de la COVID-19 es que, cuando se quiere, se puede. Ahí es donde se ha visto que el trabajo en red, que la investigación es la base de cualquier sociedad del siglo XXI. Pero ¿Qué pasa cuando las condiciones óptimas no se dan para poner toda esa maquinaria en marcha? El miedo, la incertidumbre y la falta de libertad se adueñan de toda persona que pase por una situación parecida a las que pasamos millones de personas en el mundo: tener una enfermedad poco frecuente. Por eso, quiero poner de relieve la importancia del trabajo en red, una afirmación que se trabaja mucho en la gran mayoría de los foros en los que nos movemos las personas con alguna enfermedad crónica, pero la realidad dista mucho.

Yo vivo en Madrid y, cuando me fracturo voy a mi hospital de referencia, en donde el trato es humano, saben qué es mi enfermedad y el equipo multidisciplinar que nos atiende, trabaja codo con codo en la misma dirección.  No sólo tengo OI, soy una persona con sueños, con problemas cotidianos, pero lo más importante es que también tengo dignidad y no quiero ser un número raro a los ojos del sistema sanitario español. También soy (e intento ser) independiente y me gusta viajar cuando mi trabajo lo requiere y permite.

Y ahí, en cada salida fuera de tu comunidad, comienza el miedo. En alguna ocasión, me he caído, me golpeado y me he fracturado. Cuando llegas a un hospital con un dolor insoportable y sabes que hay una fractura, comienza el terror. Un miedo que te recorre el cuerpo al saber que el hospital donde te ubicas, probablemente, no sepa de qué trata tu patología…Y comienza el calvario. Entras por urgencias, adviertes de forma inicial que padeces Osteogénesis Imperfecta y comienzan las miradas entre ellos.

Tú intentas tranquilizarles, explicas cómo podrían manipularte, como podrían moverte para que el dolor no sea insoportable, qué manera es más cómoda para hacer esos rayos x y que la fractura no haga que otras lesiones empeoren. Y te comienzan a preguntar (en el mejor de los casos) …pero ¿Cómo lo hacemos?  Y yo me planteo: en una sociedad tan digitalizada, tan conectada… ¿Cómo es posible que otras comunidades no puedan acceder a tu historial médico? Les das la opción de llamar a tu hospital de referencia y que sean tus médicos quiénes, de forma totalmente personal y dedicando su tiempo libre, puedan dar las indicaciones en la intervención médica.

Algunos lo hacen, otros simplemente no quieren. ¡No hablemos de operaciones quirúrgicas! Ahí el miedo pasa a ser pánico. Por supuesto, no quiero decir que en todos los hospitales esto suceda, simplemente sucede en algunos y te tienes que fiar del buen hacer y de la predisposición de cada profesional. 

Y yo, como el resto de las personas afectadas con una patología poco frecuente, me pregunto… ¿Por qué no existen protocolos unificados para tratar enfermedades raras en los hospitales de España? ¿Por qué no se pueden unificar historiales médicos y que sean accesibles en todas las comunidades autónomas? ¡La cantidad de problemas que nos ahorraríamos los pacientes!

Este año FEDER lanza una pregunta como slogan de campaña del 28 de febrero, ¿Cómo te ves en 2030? Yo espero, y quiero creer que, siendo menos raro, en una sociedad más inclusiva y con menos miedo a lo diferente que en 2022. Sin una pandemia que haya paralizado cualquier atisbo de investigación en E.R. Quiero verme, SIENDO YO, SÓLO JAVI, y no un paciente que provoque las miradas de desconcierto en muchos lugares. Quiero verme en una sociedad en donde la accesibilidad en general y, concretamente en a un sistema global sanitario, sea una realidad. Por mí y por los que, por desgracia, vendrán.

Javier de la Torre Serrano

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