Vivir con una desconexión interna

La malformación de Arnold-Chiari y la siringomielia son dos enfermedades que afectan directamente al sistema nervioso central, y convivir con ambas es un desafío constante. En mi caso, la malformación impide que el líquido cefalorraquídeo fluya correctamente entre el cerebro y la médula espinal. Esa alteración provoca presión, vértigo, mareos y un dolor persistente que se extiende por la cabeza y el cuello.

La siringomielia, además, añade otra carga: pequeños quistes que se forman dentro de la médula, afectando a la sensibilidad y la fuerza en distintas partes del cuerpo. Juntas forman un binomio que no solo limita físicamente, sino que también agota muchísimo emocionalmente. Lo más difícil, sin embargo, es que muchas veces quienes te rodean —incluso los médicos— no logran comprender la magnitud real del dolor y la fatiga que producen.

Un compañero silencioso: el dolor crónico

El dolor se ha convertido en una constante en mi día a día. A veces es sordo y llevadero; otras se impone con fuerza y me obliga a parar cualquier actividad. He probado diversos tratamientos y medicaciones, pero hasta ahora ninguno ha conseguido ofrecerme un alivio real. Desde hace meses espero una rizólisis, un procedimiento que podría disminuir la intensidad del dolor, pero la espera se ha alargado demasiado.

A esta situación se suma la falta de seguimiento médico, tanto por parte del servicio de neurocirugía como de la unidad del dolor. Ser derivada entre especialidades sin respuestas concretas genera frustración y una profunda sensación de abandono. Me derivaron incluso al psiquiatra, pero tampoco se dio continuidad a esa atención. Lo que más deseo es que el sistema sanitario reaccione y dé una respuesta acorde a la realidad que vivimos.

A pesar de todo lo que implica convivir con estas patologías, el reconocimiento administrativo no refleja mi situación: únicamente se me ha concedido un 15 % de discapacidad, una cifra que no se corresponde con el impacto real que estas enfermedades tienen en mi vida diaria, mi autonomía y mi bienestar.

El apoyo de otros pacientes

Dentro de las dificultades, tengo la suerte de contar con el respaldo de la Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales (AEMC). Su ayuda, incluso en el plano económico, me ha permitido sobrellevar la situación.

Pero, más allá de lo material, lo que realmente reconforta es el sentido de comunidad: hablar con personas que entienden perfectamente lo que sientes y que acompañan y respaldan tu lucha diaria.