Una enfermedad que avanza sin pausa

Convivir con espondilitis anquilosante no es solo enfrentarse al dolor, sino también a la falta de comprensión y apoyo dentro del propio sistema sanitario. Muchas veces siento que no se nos escucha: no se hacen las pruebas necesarias, y todo lo que ocurre se achaca directamente a la enfermedad, sin buscar más causas ni soluciones. Esta sensación de abandono dentro de la sanidad pública deja a muchos pacientes como yo en un punto muerto, sin opciones reales de mejora.

Esta enfermedad provoca la soldadura progresiva de las vértebras, junto con una inflamación constante y dolor persistente que se acompaña, en ocasiones, de fiebres altas. Cada brote supone un retroceso, y cada día empieza con la incertidumbre de no saber si el cuerpo responderá o si el dolor dejará margen para hacer una vida normal. Aun queriendo mantenerse activo, la pérdida de movilidad y la rigidez se imponen con el tiempo, afectando tanto al cuerpo como al ánimo.

Un tratamiento insuficiente para una esperanza que resiste

El tratamiento actual ayuda a aliviar el dolor, pero en una enfermedad degenerativa como esta, el alivio suele ser pasajero. A veces tengo la sensación de que “no hace nada”, porque el daño sigue avanzando sin freno. Ni siquiera consigo acceder fácilmente a rehabilitación, algo que sería fundamental para mantener la movilidad y frenar el deterioro.

Aun así, sigo creyendo que un tratamiento adecuado – continuado, accesible y enfocado en mejorar la calidad de vida - podría cambiar mucho las cosas. No solo se trata de aliviar el dolor, sino de poder volver a moverme sin miedo, sin rigidez, sin depender constantemente de los fármacos o de un sistema que muchas veces no responde.

Aportar para construir un futuro

Aunque mi aportación sea pequeña, siento que cada paso cuenta si sirve para impulsar mejoras o apoyar la investigación. Mi compromiso nace de la convicción de que nadie debería sentirse abandonado por su enfermedad y de que el tratamiento no puede ser un privilegio, sino un derecho.

Mientras llega un tratamiento que verdaderamente marque la diferencia, seguiré luchando, dando voz a quienes convivimos con el dolor y recordando que, incluso cuando el sistema falla, la esperanza no debería hacerlo nunca.