Soy Mónica Moreno Garcia, originaria de Palma de Mallorca y tengo 44 años. Quiero compartir mi historia de lucha y esperanza en medio de dos enfermedades raras que afectaron significativamente mi vida: la Cistitis Intersticial y el Dolor Pélvico Crónico por atrapamiento del nervio pudendo y síndrome miosfacial.

Hace ocho años, recibí el diagnóstico de Cistitis Intersticial, pero durante los siguientes diez meses, mi situación empeoró ya que los urólogos a los que acudía solo me realizaban pruebas de orina y me recetaban antibióticos sin llegar a una solución. Mi calidad de vida se deterioró rápidamente, enfrentando constantes dolores vesicales, dolor al orinar y una frecuencia urinaria incontrolable, afectando tanto mi salud emocional como física.

Gracias a la Asociación Ciudadana de Afectados de Cistitis Intersticial/Síndrome del dolor vesical de España (ACACI), encontré un urólogo en Mallorca que entendía mi condición y en tan solo tres meses me realizaron las pruebas necesarias para un diagnóstico adecuado. Desde entonces, he seguido un tratamiento con instilaciones vesicales que mejoraron mi calidad de vida significativamente. Aunque el dolor y la frecuencia persisten, el apoyo psicológico y el aliento de mis compañeras en ACACI han hecho más llevadera mi situación.

Cinco años atrás, experimenté una intensificación de síntomas, pero esta vez el dolor vesical se volvió más agudo y decidí buscar ayuda nuevamente. Después de visitar varios especialistas durante cuatro años, me puse en contacto con la Asociación de Pacientes con Dolor Pélvico Crónico (ADOPEC) y encontré el apoyo y la comprensión que necesitaba. A través de ADOPEC, me conecté con una socia que también vivía en Mallorca, y aunque nuestras condiciones eran diferentes, compartíamos el mismo dolor y la incomprendida situación.

Mi socia de ADOPEC me recomendó la Unidad del Dolor Pélvico Crónico del Hospital Son Llatzer, donde llevo ocho años siendo tratada por el servicio de urología. A pesar de mi larga historia médica, nunca me habían mencionado esta unidad específica. Sin embargo, finalmente conseguí ser derivada a la unidad y, desde hace cinco meses, mi vida ha dado un giro radical. A finales de octubre del año pasado, me sometí a una cirugía para la liberación de los nervios pélvicos, incluido el pudendo (confirmado gracias a ADOPEC), y también me realizaron una histerectomía debido a la adenomiosis que padecía.

En mi interior, sabía que algo más estaba ocurriendo en mi cuerpo

Los últimos cuatro años fueron extremadamente difíciles, no solo debido al dolor, sino también a la falta de conocimiento sobre mi condición. Incluso llegaron a atribuir mis síntomas a la fibromialgia, pero en mi interior, sabía que algo más estaba ocurriendo en mi cuerpo. No me rendí y en medio de la pandemia, viajé para obtener un diagnóstico certero, y finalmente lo obtuve: atrapamiento del nervio pudendo.

Fue entonces cuando decidí confiar plenamente en mi doctor y someterme a la intervención quirúrgica. Antes de la cirugía, también participé en sesiones de hipnosis para preparar mi sistema nervioso central ante la mejora que esperaba obtener después de la operación. Según mi médico, mi recuperación y mejoría fueron posibles en parte gracias a mi actitud positiva y confianza en el tratamiento, así como a las sesiones de hipnosis que reforzaron mi proceso de sanación.

Mi consejo para todos aquellos que enfrentan enfermedades difíciles y se sienten desesperanzados es que no se rindan

Hoy, mi consejo para todos aquellos que enfrentan enfermedades difíciles y se sienten desesperanzados es que no se rindan. Aunque parezca que todo está perdido y que las puertas se cierran una y otra vez, sigue adelante y confía en que encontrarás el tratamiento adecuado que mejorará tu calidad de vida. Las asociaciones como ACACI y ADOPEC pueden ser un gran apoyo para obtener información, comprensión y acompañamiento en este difícil camino. Mi historia es un testimonio de que, a pesar de las adversidades, la esperanza y la perseverancia pueden llevarnos a una vida mejor.