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Federación española de enfermedades raras

«Después de dos años y dos abortos, por fin conseguimos tener a nuestra niña, pequeña pero sana»

Foto de Sofía con varias medallas deportivas.

“Es pequeñita, pero está sana, irá a la incubadora hasta que se vea como evoluciona y alcance el peso mínimo para poder irse a casa”

Sofía

Fecha: 08-05-2002    Hora: 18:25
Peso: 1.520 g   Talla: 42 cm 
Perímetro craneal: 33 cm Apgar: 9-9
Edad gestacional: 36 semanas  Parto por cesárea
NOMBRE: SOFIA

“Es pequeñita, pero está sana, irá a la incubadora hasta que se vea como evoluciona y alcance el peso mínimo para poder irse a casa”. - Dijo el neonatólogo el día que nació Sofía.

Después de dos años y dos abortos, por fin conseguimos tener a nuestra niña, pequeña pero sana. La niña más bonita y perfecta que podía dar el mundo a unos padres deseosos de serlo. Aunque, aún nos aguardaba una sorpresa.

En la incubadora, a los tres días de nacer, cogió un virus que hizo bajar su peso a los 1300g y con muy pocas esperanzas de vida estuvimos durante los diez días que duró el antibiótico. Al mes de vida, Sofía, pesaba sólo 1.700g y aunque cambió la incubadora por el nido no era suficiente para irnos a nuestra casa y dejar de vivir, ella dentro y yo fuera, en el jardín del Hospital. Poder estar juntas todo el tiempo que quisiéramos y no tener que compartir 5 horas al día con papá y luego ella quedarse sola en una fría cuna las 19 horas restantes.   

No sabíamos porque no comía y porque no le alimentaba lo que le daban por sonda, pero tras varias pruebas, dos meses de vida y tan sólo 2.100g llegó el diagnóstico, con el que no contábamos, SÍNDROME CRI DU CHAT (o Maullido de Gato)
-    Pero doctora, ¿qué es eso?- dije tartamudeando
-    Es un retraso intelectual, vamos que  tu hija no va a estudiar una carrera.
-    Pero, ¿llegará a ser autónoma?- pregunté aguantando, como una campeona, las lágrimas que empañaban mi visión.
-    NO -dijo muy tajante y fría- lo más que conseguirás de ella es enseñarle a que se vista sola, cuando sea mayor.

Mayor, mayor, mayor, ¡sólo tiene 2 meses!

Mis neuronas dejaron de procesar y creí que mis músculos me abandonaban, quise correr y no me moví, quise gritar y enmudecí. Fijé mi vista en el infinito y dejé de ver lo que tenía delante. La presión que sentía en mi garganta queriendo aguantar el llanto y las ganas de gritar no me dejaba respirar. En lo que creí la lejanía como un eco oía que el otro médico le pedía a la enfermera que cogiera a mi hija antes de que yo la dejara caer. No quería a ésa niña, yo quería la que abandonó la drogadicta y que estaba totalmente sana.

Me llevaron a un despacho y durante más de quince minutos me estuvieron hablando, pero yo no procesaba, cuando salí a la calle por fin pude llorar y aunque no tenía ningún hombro en el que apoyarme, a nadie a quien abrazarme, lloré, lloré, lloré y lloré. No sabía a quien llamar para dar tan triste noticia. Llamé a Félix, mi marido, el papá, le di el diagnóstico fatal “Sofía no está bien, tiene un Síndrome y es deficiente mental”

-    ¿Qué? -Dijo Félix y luego silencio en  un lado, llanto en el otro, silencio, llanto, silencio, llanto, silencio. ¿Estás bien? Me preguntó como queriendo continuar una conversación que no había.

-    No, -respondí entre sollozos.
Me dijo que venía a buscarme y entonces... él también lloró.

En la espera llamé a mi hermana Gema. Le dije, ¿sabes? hoy le dan el alta a Sofía, pero no aguanté el llanto y entre sollozos conseguí balbucear: “Sofía es deficiente, tiene un retraso”. He pedido el alta y no quiero darles el disgusto a la familia antes de que vengan a buscarla. Así que, hoy a las 5 de la tarde podéis venir a buscarla y haremos una fiesta en casa como estaba previsto. Después se lo diré a todos. 

En los primeros días pensé que no sería capaz de cuidar de mi hija, que no me habían preparado para eso, pensé en quitarme la vida, en darla en adopción. Creí que lo mejor era pensar que era mi tercer aborto y volver a intentarlo. 

Desde ése día hasta hoy, mi hija no se corresponde con las características que ésa doctora nos enumeró. Ella hizo mal su trabajo en la parte de comunicación del diagnostico a la familia y, afortunadamente para mí, se equivocó en todo lo que le auguró a mi preciosa niña. Sofía no se corresponde con lo que define al Síndrome Cri du Chat, o lo que es mejor para los afectados, lo que define al síndrome no se corresponde con la “realidad”. Hemos conseguido cambiar la definición del síndrome basándonos en el trabajo, trabajo y trabajo. Desde el primer día en “libertad” de Sofía está recibiendo estimulación, fisioterapia, logopedia, natación, y  todo lo que creamos pueda mejorar su calidad de vida y consiga ser lo menos dependiente posible. 

Sofía a día de hoy no habla y no sabemos si lo hará, aunque dice algunas palabras, lo más duro para mí fue la espera hasta que  con 2 años le oí por primera vez decir MAMA. Fue a un colegio de educación especial en el que desarrolló su nivel cognitivo y motórico. Mientras dura la duda de si hablará o no, está aprendiendo a comunicarse por signos, lo que ha contribuido a que Sofía sea una niña mucho más tranquila, relajada y sociable. Ahora va un centro ocupacional donde sigue desarrollándose y cultivando su autoestima.

No cabe duda que, como en cualquier enfermedad rara, siempre tenemos nuestros momentos altos y bajos.

Lo PEOR de una enfermedad rara o de baja incidencia es que no sabemos hasta donde podemos llegar y lo MEJOR es que no sabemos hasta donde podemos llegar. Por eso es tan importante para los afectados y los familiares no rendirse, ni parar nunca y llegaran tan lejos como se propongan. Para mí, el desconocimiento de las enfermedades poco frecuentes nos aísla y nos hace frágiles, por lo que debemos proponernos su difusión y su investigación. Así llegaremos a ser GRANDES.

Mi lema   #TrabajoParaQueElMundoTeMerezca

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