Me llamo Laura y vivo con Osteogénesis Imperfecta tipo 1. Es una condición que también afecta a mi hijo Jorge, de tan solo 3 años, pero afortunadamente, él está siendo seguido por una unidad especializada desde su infancia. Curiosamente, aunque durante mi niñez se observaron características clásicas de la enfermedad, como fracturas frecuentes, talla baja y escleras azules, no fue hasta ahora, a mis 32 años, que recibí un diagnóstico certero. Me pregunto a menudo por qué no se detectó antes. Cuánto más fácil habría sido enfrentarlo desde pequeña y cómo habría sido diferente mi vida en ese caso.

Siempre supe que algo no iba del todo bien. Me costaba seguir el ritmo de los demás y necesitaba descansar más a menudo. Físicamente, no tenía la misma capacidad que los demás y esto se traducía en reprimendas y críticas por parte de quienes no entendían mi condición. "Eres floja" o "eres débil" eran comentarios que a menudo escuchaba. A pesar de ello, me esforcé, estudié, trabajé duro y lloré, pero no fue suficiente. Ahora entiendo que vivía con Osteogénesis Imperfecta sin saberlo.

Después de mi embarazo, comencé a experimentar intensos dolores de espalda que me impedían levantar a mi hijo. Tras meses de luchar y pasar por rehabilitación, finalmente fui derivada a un especialista que diagnosticó un aplastamiento vertebral. Sin embargo, me dieron de alta sin darle la importancia que requería. Aunque mencioné la posibilidad de tener OI, me dijeron que si no había sido diagnosticada en mi infancia en el Hospital Niño Jesús, era improbable que la tuviera. A pesar de seguir lidiando con el dolor y el agotamiento (porque, según algunos, ser madre conlleva cansancio constante), no pude reincorporarme a mi trabajo, lo que trajo consigo una carga social, psicológica, familiar y económica difícil de sobrellevar.

La Osteogénesis Imperfecta no tiene cura y no sé qué me depara el futuro, ni a corto ni a medio plazo

La situación se complicó aún más cuando Jorge sufrió una fractura de pierna en la guardería y finalmente llegó el tan esperado diagnóstico. Mientras tanto, yo lidiaba con una profunda osteoporosis en la columna, 8 vértebras rotas y una hernia debido a las múltiples fracturas que había sufrido sin ser correctamente tratadas.

Ahora me encuentro en un momento de incertidumbre. La Osteogénesis Imperfecta no tiene cura y no sé qué me depara el futuro, ni a corto ni a medio plazo. Mis proyectos vitales se ven truncados, y me veo enfrentando una realidad en la que mi independencia se ve afectada porque no puedo desarrollar mi profesión, que si hubiera sido diagnosticada y tratada a tiempo, habría sido diferente. Necesito ayuda para llevar a cabo mi vida diaria, y es un desafío que enfrento con valentía y esperanza.

Estoy decidida a luchar y a encontrar la mejor manera de vivir con esta condición

La vida con OI presenta retos constantes, pero sé que no estoy sola. Tengo a mi hijo Jorge, que recibirá la atención que merece desde su temprana edad, y cuento con el apoyo de mi entorno cercano. Aunque el camino es incierto, estoy decidida a luchar y a encontrar la mejor manera de vivir con esta condición, aprovechando cada oportunidad para disfrutar de lo que la vida me ofrece y mantener una actitud positiva. A pesar de los obstáculos, sé que hay cosas hermosas esperando en mi camino y que, a pesar de los desafíos, cada día es una oportunidad para enfrentarlos con fuerza y determinación.