Hace ya mas de tres años que frecuento esta asociación, primero buscando información y luego porque aun hoy sigue siendo un terreno que siento mío de manera entrañable. Realmente mi primer contacto fue con AEPMI y no tengo palabras para agradecer las maravillosas personas que allí encontré, luego no puedo evitar leer las cosas que se hace desde la asociación, ver los logros, en fin…
Hace muy pocos días envié una foto de mi niña Nerea León y unas firmas que puede recoger desde Barcelona, realmente me gustaría enormemente ver algún día la foto junto al resto de compañeros de viaje que ha tenido y seguirá teniendo mi bebe, porque quieren que seamos una minoría pero cada vez mas nuestro grito se escucha y hay que seguir haciéndolo porque son muchos los mal llamados enfermos raros”. Me gustaría que la pudieseis ver publicada porque me encantaría presentaros a Nerea.
Bueno necesito contaros brevemente nuestra historia, no quiero entrar en detalles macabros ni quiero que nadie se entristezca al leerlo, quiero simplemente dejar una reseña en recuerdo a mi hija y todo mi animo y cariño para que sigamos adelante porque poco a poco tendrán que interesarse por nosotros.
El 26 de septiembre del 2005, día a luz a mis dos niñas mellizas Anne y Nerea. Fue el momento más espectacular de mi vida. Ellas eran fruto de una lucha dura en tratamientos de fertilidad y de un deseo infinito por parte de su padre y de mí. Han sido dos niñas hermosas y de verdad que no se podía apreciar ningún rasgo que denotara lo que mas tarde nos traería la vida. Es curioso porque sin cambio yo desde su primer mes de vida pensé que a Nerea le pasaba algo diferente. No fue hasta los 4 meses donde los pediatras apreciaron que llevaba un retraso y no tuvimos su diagnostico final hasta que cumplió un año: síndrome de leigh. Para mi ha sido una vida intensa porque después de mis primeras investigaciones, de las frases de los médicos, de los no tratamientos…..sabia que nuestra vida juntas no podía ser muy larga. Al principio de saberlo me daba miedo hasta quererla, pero era demasiado tarde porque la amaba.
Ella me ha enseñado el amor en estado puro, dicen que no se sabe lo que entienden, que no saben si ven…, no lo se, lo que si se que ella solo quería que la tuviese en mis brazos, chuparme la cara, dormirse junto a mi respiración, solo eso: amor por amor, ni siquiera quiso nunca un dulce o un regalo, solo que en cuanto escuchaba que andaba cerca la cogiera, lloraba era su forma de pedirlo y se callaba al conseguirlo. Que pensáis? Pues exactamente eso, lo mas grande y maravilloso que una madre puede recibir.
Así empezó a decirme poco antes de cumplir 3 añitos  que algo andaba mal: mis brazos no la calmaban y yo supe entenderla.
Luchamos hasta el final (el 24 de julio 2008) y me dejó durmiendo en la UCI a mi lado como siempre y junto a su papi. Todavía hoy al escribir lloro amargamente recordando ese momento, pero sabéis no la cambiaria por nada del mundo. Ella era especial y es triste pero seguro que vosotros me entendéis, son seres excepcionales, son lecciones de vida, son la mayor demostración de amor que existe en el mundo.
Como os habréis fijado cuando he empezado os he hablado también de su hermana Anne , ella esta bien, aunque yo vivo con miedos, y solo quiero decir que es mi otro gran amor, pero quería darle este homenaje a su hermana porque seguro que a ella también le gustaría. Quería deciros que aunque el dolor todavía hoy es grande , estoy orgullosa de ser su madre y me siento afortunada en el sentido de que es muy difícil hoy en día poder estar segura de que he vivido el amor mas puro que nadie te puede dar. Gracias Nerea por ser mi hija, por ser esa princesa especial que ha dejado mi vida partida pero llena, llenita de tu amor.
Volvería a tenerla cien, mil, dos mil…veces. Pero sobretodo quisiera tenerla.
Gracias y perdonar quizás mis palabras, seguiría hablando de nuestra historia toda la vida, no tendría fin.
Gracias por escucharnos y 1500 besos
Agur
Ana PérezSíndrome de Leigh