Me llamo Julia, tengo 21 años, y la verdad es que aún no me ha dado tiempo a asimilar todos los cambios que he tenido en menos de un año con el diagnóstico de mi enfermedad.

Empecé a sospechar que me pasaba algo unos meses antes, cuando subir dos pisos me cansaba, siendo que yo hacía ejercicio de manera regular (pilates, senderismo, escalada...). Dado esta irregularidad, fui al médico para pedir una analítica, pero la cita me la dieron en agosto, y apara julio yo ya estaba en la UCI (unidad de cuidados intensivos) saturando a 76% de oxígeno.

Al principio me dijeron que era una neumonía bilateral, incluso Covid, pero cuando subí a planta vino un médico experto en Hipertensión Pulmonar a comunicarme su sospecha. Me iba dando la información a cuentagotas durante mi ingreso, cosa que agradezco porque si no me hubiera deprimido de primeras.

Tenía Hipertensión Pulmonar venoclusiva, lo raro dentro de lo raro, y que seguramente acabaría en trasplante si la medicación no funcionaba. Pasó el verano y seguía sin poder andar sin fatigarme, desaturando a 80% cada vez que me movía. Empecé necesitando 2 litros de oxígeno en julio y terminé necesitando 7 litros. Por ello estuve en código 0 para trasplante y en diciembre terminó todo.

Hoy, dos meses después de la operación, puedo decir que he tenido mucha suerte al coincidir con un equipo médico tan informado y competente, pues hay personas que no han sido igual de afortunadas que yo. Su conocimiento de la enfermedad fue crucial para que se me tratara a tiempo y no haber corrido peor suerte. Debido a esto, considero que el estudio y conocimiento de esta enfermedad debería ser básica para salvar más vidas. Y también dar información y esperanza para los trasplantados y los que están a esperas de ello.

Una amiga que estudia medicina, estaban dando lo que era la Hipertensión Pulmonar y sus tipos. Y cuando llegaron a la venoclusiva, el profesor decidió saltar la diapositiva "porque es muy raro y nunca pasa". Dejo esta anécdota a reflexión.