La odisea de convivir con una enfermedad rara

Convivir con una patología poco frecuente ha sido un recorrido lleno de desafíos, incertidumbre y aprendizajes. A menudo me siento incomprendida porque pocas personas saben lo que implica vivir con dolor constante, pasar por cirugías, tratamientos y enfrentarse a las limitaciones físicas que ello conlleva. Sin embargo, esta experiencia también me ha enseñado a valorar las pequeñas cosas: un día sin dolor intenso, poder levantarme sin mareos o simplemente disfrutar de un breve paseo.

El camino no está siendo fácil, pero he aprendido a ser paciente conmigo misma y a encontrar fuerza en esos pequeños logros del día a día. Compartir mi historia me ayuda a visibilizar una enfermedad poco conocida y a tender puentes con otras personas que están pasando por lo mismo, recordándonos que no estamos solos, aunque a veces lo parezca.

Síntomas que limitan la vida cotidiana

En mi caso, la espondilolistesis provoca un dolor lumbar crónico que limita muchas de mis actividades cotidianas. Además, la rigidez y la pérdida de movilidad hacen que tareas simples se vuelvan un reto, y caminar o permanecer de pie durante mucho tiempo puede resultar extenuante. A ello se suma la fatiga constante, las limitaciones físicas y la necesidad de revisiones médicas frecuentes, especialmente después de cada cirugía.

Por otra parte, la fuga de líquido cefalorraquídeo (LCR) presenta síntomas tan incapacitantes como los dolores de cabeza intensos que solo mejoran al estar acostada, los mareos, las náuseas o la sensación de debilidad general. Estas crisis afectan directamente a mi calidad de vida y la recuperación de otras intervenciones médicas, ya que a menudo requieren procedimientos repetidos con sus propios riesgos y tiempos de recuperación.

El tratamiento como proceso en curso

Actualmente me encuentro inmersa en un proceso médico complejo y prolongado. A pesar de los tratamientos recibidos y de los avances médicos existentes, a día de hoy no he experimentado una mejora en la movilidad y el dolor sigue formando parte de mi rutina diaria. Cada intervención y cada tratamiento suponen un nuevo intento por estabilizar mi situación y evitar un mayor deterioro, más que una recuperación inmediata.

Vivir con dolor crónico implica aprender a convivir con la incertidumbre, con tiempos de espera largos y con la esperanza puesta en que, en algún momento, el tratamiento adecuado pueda marcar la diferencia. Aunque el camino está siendo duro y los resultados aún no son los esperados, continúo avanzando con la confianza de que la investigación y el abordaje médico sigan evolucionando para ofrecernos alternativas reales.

Por eso, sigo creyendo firmemente en la importancia de seguir investigando y mejorando los tratamientos disponibles, no solo para aliviar el sufrimiento, sino para ofrecer calidad de vida y dignidad a quienes convivimos con estas patologías, incluso cuando la mejoría no llega de inmediato.

Aunque llevo poco tiempo en la Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (AHIFUGA), me he sentido acogida desde el primer momento y con un fuerte deseo de implicarme. Mi objetivo es colaborar en todo lo que esté a mi alcance, participando en actividades que ayuden a visibilizar nuestra realidad, acompañando a otras personas que conviven con dolor crónico y, sobre todo, contribuyendo a impulsar el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.

Estoy convencida de que el cambio solo será posible si hacemos visible lo invisible. Y, por eso, seguiré aportando mi voz, mi tiempo y mi experiencia para que, algún día, vivir con estas enfermedades no sea sinónimo de sufrir en silencio, sino de tratarse con dignidad y esperanza.